Autismo em adultos: como lidar com o diagnóstico tardio

O diagnóstico, mesmo que tardio, aliado à terapia, é fundamental para o autoconhecimento e desenvolvimento da independência.

“Entre a nossa comunidade, brincamos que crianças autistas não envelhecem; elas entram no pote no final do arco-íris e desaparecem.” É dessa forma descontraída, porém crítica, que Luciana Viegas, 28 anos, pedagoga, ativista pela neurodiversidade e idealizadora do movimento “Vidas negras com deficiência importam”, define a relação da sociedade com o apagamento dos adultos no espectro. 

De fato, a discussão sobre o transtorno do espectro autista (TEA) na fase adulta ainda é restrita, mas isso não significa que as pessoas deixem de fazer parte do espectro com o avançar da idade. O autismo é uma condição para a vida toda, e compreender seu funcionamento em cada fase da vida é fundamental para garantir qualidade de vida e inclusão social das pessoas autistas. 

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Para começar a explicar o que é o TEA, o mais fácil é dizer o que ele não é. Ao contrário do que os estigmas afirmam, o transtorno do espectro autista não caracteriza uma doença, mas sim uma variação do funcionamento típico do cérebro. No livro “guia” dos diagnósticos de saúde mental, DSM-5, o TEA faz parte dos transtornos do desenvolvimento neurológico, no qual os sintomas tendem a se manifestar nos primeiros anos de vida. 

Esses sintomas são principalmente déficits em funções de comunicação, sociabilidade e interação, e a presença de comportamentos, interesses e atividades restritas e repetitivas. Eles podem estar presentes em maior ou menor intensidade. 

Um autismo para cada pessoa

Há, inclusive, uma classificação com o objetivo de facilitar e orientar o manejo e as intervenções necessárias para cada pessoa. Atualmente, essa classificação é bastante questionada pela própria comunidade autista, uma vez que, por ser o espectro, é difícil “colocar em caixas” cada manifestação do transtorno. De qualquer forma, essa classificação é mais útil para definir o nível de apoio demandado por cada um. Ela é dividida entre graus e grupos.

• Nível 1: existe uma dificuldade para a interação social, porém sutil, além de dificuldade para troca de atividades e problemas de organização, também de forma leve. Exige apoio leve. 
• Nível 2: a dificuldade para socialização é maior. Há também uma resistência a lidar com mudanças, além de comportamentos repetitivos. Exige apoio moderado.
• Nível 3: há déficit de comunicação verbal e não verbal de forma mais clara. A pessoa também possui dificuldade em abrir-se para interações sociais que partam de outras pessoas, muita dificuldade em mudanças e comportamentos repetitivos constantes. Exige muito apoio. 

“Já em relação ao grupo, existem a síndrome de Asperger; o transtorno autista; o transtorno invasivo do desenvolvimento; e, por fim, o transtorno desintegrativo da infância”, explica Dr. Marcelo Valadares, neurocirurgião, médico do Hospital Israelita Albert Einstein e pesquisador da Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp).

Uma frase muito dita tanto pelos especialistas quanto por indivíduos autistas é que “Existe um autismo para cada pessoa”. E, considerando a variedade na manifestação dos sintomas e no funcionamento dentro do espectro autista, não há o que define melhor a condição. 

Descobrindo-se autista

Mas, quando falamos em adultos diagnosticados tardiamente, costuma haver um padrão: são pessoas que manifestam os sintomas de forma mais leve, tidas apenas como tímidas ou com dificuldades sociais típicas, o que atrasa o diagnóstico.

É o caso da Patrícia Ilus, 42, artista e apresentadora no “Adultos no Espectro”, projeto no Instagram que busca trazer visibilidade aos adultos autistas. Ela recebeu o diagnóstico apenas aos 41 anos, mas conta que sempre percebeu ter dificuldade em socializar. A decisão de buscar um especialista veio depois de uma situação no trabalho.  

“Tinha muitas dificuldades em relação a minha socialização, minha percepção sensorial e aos stims (movimentos autoestimulatórios), mas acreditava que era tímida e apenas diferente. Quando duas produtoras que trabalhavam comigo partiram para outros projetos, entrei numa crise profunda, que me fez ver que eu não tinha superado minhas dificuldades. Elas viabilizavam meu trabalho no que diz respeito a fazer contato com as pessoas. Sem elas, me senti completamente perdida e comecei a pensar seriamente que pudesse ser autista, pois sabia que a condição afetava relações sociais.”

A princípio, Patrícia buscou ajuda pelo SUS, mas infelizmente não encontrou uma equipe preparada para lidar com a possibilidade de um diagnóstico do TEA em uma pessoa adulta.

“Tentei apoio pelo SUS, mas não consegui prosseguir com a investigação. O clínico geral que me atendeu não levou minha queixa a sério, e disse que eu não era autista depois de 5 minutos de consulta. Tentei a psicóloga do postinho, mas os atendimentos foram suspensos com a pandemia. Resolvi juntar dinheiro para conseguir minha avaliação pela rede particular. Meu diagnóstico não foi demorado e não deixou dúvidas. Ou seja, eu só precisava encontrar os profissionais certos”, relembra.

Autismo e raça

O relato se assemelha ao da pedagoga Luciana, que, além de lidar com a falta de preparo da equipe, encarou ainda um outro empecilho: o racismo. “O autismo tem raça, classe social. Quando discutimos o transtorno, logo pensamos em um homem branco muito inteligente.”

Ela começou a suspeitar da condição depois que seu filho, Luiz, foi diagnosticado como autista quando tinha um ano e nove meses. A descoberta do próprio diagnóstico motivada pelo diagnóstico de um filho ou parente não é exclusividade de Luciana, como explica a seguir o dr. Marcelo Valadares. 

“Principalmente quando falamos sobre os graus mais leves do TEA, é muito comum que pais, que começam a entender melhor o assunto após diagnosticarem seus filhos, descubram que convivem com o autismo há anos. Muitas vezes, existe uma discreta dificuldade para interação social, mas essas pessoas são consideradas apenas tímidas, e isso acaba anulando qualquer investigação.”

Já pesquisando sobre o TEA e percebendo suas próprias características, Luciana decidiu compartilhar sua suspeita com o clínico geral que a acompanhava pelo SUS. O profissional concordou com a hipótese, e realizou o encaminhamento para a neurologista. Foi quando o desgaste começou.

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“Na hora que eu entrei no consultório, a neurologista já disse que eu não era autista. Falou que eu estava lendo demais sobre autismo e por isso estava achando que tinha o diagnóstico, mas que isso era coisa da minha cabeça. A desculpa foi que eu era casada, o que não faria sentido para uma pessoa autista”, relembra. 

Além do próprio capacitismo da profissional em questão – uma vez que o espectro abrange diferentes graus de comprometimento das relações sociais, e uma pessoa autista pode perfeitamente desenvolver um relacionamento –, Luciana chama atenção para a questão racial, e conta que se sentiu negligenciada. 

“Eu sou uma mulher negra, então todas as vezes que eu tinha uma crise de descontrole era associada a transtornos mais marginalizados. O autismo não é um transtorno marginalizado. O autismo tem raça, tem classe. Sempre que a gente fala em autismo, nós imaginamos homens brancos muito inteligentes. E aí, quando você traz isso para mulheres negras, o que sobra? Nada. Sobra a gente tentando dar conta desse processo de forma solitária. Quando eu fui pra internet conhecer outras mulheres negras autistas, vi que as histórias batiam. São várias e várias mulheres negras que passam a vida toda sofrendo com o capacitismo, o racismo, e não têm acesso ao diagnóstico”, desabafa. 

Como é realizado o diagnóstico

Como já mencionamos, um caminho comum é que pais de filhos autistas, ao pesquisar sobre a condição da criança, percebem em si características semelhantes e busquem ajuda profissional. Mas esse não é o único cenário. 

Como o autismo afeta diretamente as habilidades sociais de comunicação e relacionamento, é comum que o indivíduo procure um serviço de saúde mental com outras queixas. É o que diz Ailton Martins, psicólogo, especialista em Análise do Comportamento (USP) e especialista em Análise do Comportamento Aplicada ao TEA (UFSCar).

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“É comum que a pessoa se queixe da falta de conexão com outras pessoas, um certo distanciamento social. Essa dificuldade social pode gerar uma sensação de angústia, que às vezes pode se confundir com depressão e/ou ansiedade.”

Não é raro que o autismo venha acompanhado de outras condições, as chamadas comorbidades, principalmente na fase adulta. Os prejuízos provocados pela dificuldade de socialização e a autopercepção negativa podem desencadear transtornos de ansiedade e depressão, por exemplo. O transtorno de déficit de atenção e hiperatividade também está associado ao TEA em 30% a 50% dos casos. 

“A dificuldade de atenção, a hiperatividade e a impulsividade são características comuns a ambas as condições. Os mecanismos envolvidos não são completamente elucidados; no entanto, alterações em redes neurais específicas foram propostas como déficits fundamentais tanto em TDAH como em TEA. Um estudo avaliou 19 meninos com TDAH e 18 com TEA contra 26 controles em situações de atenção focada e de atividades sociais enquanto sua atividade cerebral era mapeada. Tanto as crianças com TEA quanto aquelas com TDAH apresentaram alterações em redes específicas, mas com diferenças entre hipoativação (TEA) e hiperativação (TDAH)”, elucida o dr. Marcelo. 

Além das comorbidades de transtornos psiquiátricos, há também uma concomitância de distúrbios alimentares e gastrointestinais (relacionados principalmente a seletividade alimentar), epilepsia, distúrbios do sono, dentre outros. Tudo isso pode tirar o foco do diagnóstico principal, motivo pelo qual uma investigação profunda sobre o histórico do indivíduo é fundamental. 

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O autismo da infância é o mesmo da vida adulta?

Grosso modo, sim. O que acontece é que pessoas que têm um diagnóstico tardio geralmente são aquelas que não tiveram dificuldade no desenvolvimento da linguagem, ou seja, não tiveram a manifestação mais conhecida do transtorno. Como os principais conflitos têm a ver com a sociabilização e com os padrões de comportamento e rotina repetitivos, adultos no espectro podem aprender a “mascarar” os sintomas. Alexandre Valverde, médico psiquiatra pela Unifesp, fala sobre esse processo.

“Por passar tanto tempo sem um diagnóstico, a pessoa pode ter desenvolvido mecanismos para lidar com os sintomas e as situações. É o que a gente chama de ‘masking’, um disfarce da própria condição. Seja porque veem que tal comportamento é visto como inadequado, não é bem aceito socialmente ou é incompreendido pelos demais. O adulto consegue modular o próprio comportamento, enquanto a criança não tem essa habilidade.”

Por isso, os desafios enfrentados pelo adulto no espectro são diferentes dos enfrentados pela criança. Isso também impacta a forma como as intervenções vão ser trabalhadas pela equipe multidisciplinar que acompanha o indivíduo. E quais são os desafios na vida adulta? O psicólogo Ailton Martins resume: 

“A criança autista tem o desafio de ser equiparada dentro do que chamamos de marcos do desenvolvimento. Por isso dizemos que quanto mais cedo se descobrir o diagnóstico, melhores são as chances de essa criança ter uma vida mais satisfatória e funcional. 

O adulto autista já passou por esse primeiro processo sozinho. Alguns vão ter uma necessidade maior de intervenção e apoio. Já outros podem precisar de apoio em áreas específicas, como aprender a demonstrar sentimentos, se adaptar a um novo emprego e lidar com alterações na rotina.”

A chamada “rigidez cognitiva” é um dos maiores desafios para Patrícia, que, como artista, costuma ter uma rotina nem sempre estável. 

“Tenho uma rigidez cognitiva considerável, o que faz com que eventos surpresa possam me trazer muita ansiedade e até desencadear uma crise (meltdown/shutdown). Então procuro me programar com antecedência para qualquer coisa. Não consigo dar conta de muitos eventos no mesmo dia. Considero ir numa papelaria um evento, por exemplo.”

Ouça: DrauzioCast #178 | Autismo em adultos

Hiperfoco

O hiperfoco é uma das características marcantes do autismo. É uma forma de hiperatividade que se dá no campo da atividade mental, e não na psicomotora (embora as duas possam existir ao mesmo tempo). É por isso que muitas dessas pessoas têm facilidade em dominar um determinado assunto, já que a facilidade em aprender se une ao grande interesse por uma única temática.  

O próprio dr. Alexandre Valverde, médico psiquiatra que colabora nessa matéria, foi diagnosticado como autista aos 42 anos. A suspeita de alguma alteração neurocognitiva já existia, observada por colegas que chegaram a apontar um possível TDAH, além de destacarem a inteligência acima da média de Alexandre. Ao receber o diagnóstico tardio, a ficha caiu. 

“Eu tenho um bom nível de interação social. Sempre tive mais dificuldades em começar relações afetivas, mas não em mantê-las, então encarava isso como um traço de timidez. Depois do diagnóstico, entendi por que tinha tanta facilidade para entender as coisas na escola e na faculdade. Só precisava assistir a uma aula ou a um procedimento uma única vez para aprender. Em compensação, tenho uma memória curiosa. Eu lembro de informações ligadas à ciência, mas tenho dificuldade de lembrar coisas mais simples, como o nome das pessoas ou situações do dia a dia”, relata. 

Além de médico, Alexandre fez mestrado em Filosofia, já escreveu um roteiro de longa-metragem, está produzindo uma série documental sobre autismo, e cuida de uma agrofloresta. “Eu tenho uma rotina rigorosa para conseguir dar conta de tudo isso sem ficar ansioso. A rotina me ajuda muito.”

Crises

Pessoas no espectro muitas vezes podem experimentar um esgotamento devido à sobrecarga social, sensorial ou emocional devido a uma hipersensibilidade. Situações como uma festa com muitas interações sociais, acúmulo de trabalho ou ambiente com muito barulho – o estímulo varia de pessoa para pessoa – podem desencadear as chamadas crises de meltdown, shutdown e burnout. Diferenciar cada uma dessas crises é importante para saber como auxiliar o indivíduo.

• Meltdown: A crise é “externa”, se assemelhando a um colapso nervoso. Geralmente, acontecem em situações que provocam um aumento muito grande de ansiedade. Diante disso, a pessoa pode ter acessos de raiva e/ou ataques de pânico bastante agressivos, uma resposta do organismo aos estímulos negativos. 
• Shutdown: A crise é interna, como um “apagão”. Diante de uma situação de muito estresse e sobrecarga, a pessoa se fecha, e pode apresentar comportamentos como o mutismo seletivo, olhar vazio e paralisação.
• Burnout: É o esgotamento em si. Sua manifestação pode estar ligada ao esforço exaustivo de imitar comportamentos neurotípicos – de pessoas não autistas. Pode se assemelhar a uma depressão, já que há perda de interesse nas atividades que davam prazer e sentimentos associados à raiva e à depressão. Porém, diferente da depressão, o burnout costuma durar um tempo menor, e a pessoa se recupera após um tempo de recolhimento e repouso. 

No dia a dia, essas crises podem impactar a produtividade e a rotina do adulto autista. Por isso, quem convive com o indivíduo – seja no trabalho, na escola ou na faculdade, e no círculo social – deve ter sensibilidade às diferenças no modo de funcionamento da pessoa autista, assim como aprender a identificar os sinais das crises e respeitar esse momento.

Existe tratamento para o autismo

Como já mencionamos, o autismo é uma condição que não tem cura. As abordagens realizadas têm o objetivo de guiar o adulto num processo de autoconhecimento e independência, não de eliminar o transtorno. 

Como o transtorno do espectro autista atinge vários aspectos do desenvolvimento, o ideal é que o tratamento seja realizado por uma equipe multidisciplinar composta por psicólogo, psiquiatra, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, nutricionista, fisioterapeuta, entre outros. As recomendações são individuais, então cada caso é analisado isoladamente para que seja montado um plano de intervenção que corresponda às necessidades de cada paciente. 

Gisele Belfiore, terapeuta ocupacional na clínica especializada em TEA, conta como funciona o trabalho no caso de pessoas diagnosticadas tardiamente. 

“É importante trabalhar na questão social, pois muitos autistas adultos têm seu diagnóstico contestado pelas pessoas à sua volta. É comum ouvir comentários como ‘como assim você só teve o diagnóstico na vida adulta? Você não é autista então!’. Esses questionamentos, além de não contribuir com a situação, podem causar prejuízo psicológico para o indivíduo, que se sente invalidado.”

Embora não exista um medicamento específico para tratar o autismo, antidepressivos, ansiolíticos, estabilizadores de humor e outras classes de medicamentos podem ser indicados no tratamento das comorbidades. 

A terapia também é recomendada para autoconhecimento e para lidar com as questões gerais da vida, que podem ser sentidas de maneira mais intensa por quem tem o transtorno. 

“Pessoas autistas são seres humanos como quaisquer outros. Temos desejos, medos, sonhos, ansiedades que se beneficiam do acompanhamento terapêutico”, destaca o dr. Alexandre.

Para conhecer

Por muito tempo, as representações de pessoas autistas na cultura pop foram estereotipadas, aumentando ainda mais o estigma sobre o diagnóstico do autismo. A própria palavra “autismo”, aliás, tem sido discutida por movimentos de pessoas autistas por causa da conotação negativa que costuma acompanhar o termo. Por isso, tem sido cada vez mais comum ver por aí o termo “neurodivergente”, que parte da ideia de que não há normalidade quando se trata do cérebro humano, mas sim várias formas diferentes de funcionamento. 

Por esse mesmo motivo, pessoas autistas têm sentido a necessidade de criar projetos e iniciativas que falem sobre o autismo de uma perspectiva mais realista. Aqui vão alguns desses perfis para você conhecer e entender mais sobre o tema.

Adultos no Espectro

O projeto produz conteúdo voltado principalmente para jovens e adultos autistas. Foi iniciado, no Instagram, pelo neuropsicólogo Mayck Hartwig, especializado em adultos autistas. Ele e Patrícia Ilus se conheceram através da rede social, e logo ela passou a ser responsável pelas lives que contam com a participação de outras pessoas no espectro. 

“Para o mundo me dar a acessibilidade de que eu precisava, as pessoas precisavam aprender sobre a minha condição. É preciso que nos mostremos e falemos de nós mesmos pelo viés da diversidade e não da pena e da punição”, destaca Patrícia. 

Introvertendo

“Um podcast sobre autismo onde autistas conversam.” É assim que o Introvertendo se define. É o primeiro do Brasil formado somente por pessoas do espectro. Thiago Abreu, idealizador do projeto, conta que os cinco integrantes originais se conheceram em um grupo de apoio para pessoas com a síndrome de Asperger. A ideia não era falar apenas sobre autismo, mas falar com pessoas autistas. 

Uma Mãe Preta Autista Falando

Luciana Viegas é pedagoga, e se descobriu autista após o diagnóstico do filho. Como mulher negra, conta que a experiência foi solitária, e por isso começou a procurar histórias parecidas com a sua na internet. Foi assim que criou o perfil “Uma mãe preta autista falando”, onde discute neurodivergência, maternidade e raça. É também colunista da revista Autismo, a primeira sobre o tema na América Latina.