O que é doença de Batten / CLN2? – Diagnóstico e tratamento | Live
Drauzio Varella Drauzio Varella é médico cancerologista e escritor. Foi um dos pioneiros no tratamento da aids no Brasil. Entre seus livros de maior sucesso estão Estação Carandiru, Por um Fio e O Médico Doente.
A doença de Batten é uma doença rara que progride rapidamente, impactando as habilidades motoras e cognitivas do paciente ainda na infância.
A Lipofuscinose Ceróide Neuronal (CLN), mais conhecida como doença de Batten, é uma doença rara que afeta o desenvolvimento motor e cognitivo das crianças. A CLN2 (infantil tardia) é um dos tipos mais comuns e pode causar perda dos movimentos e da visão, crises epiléticas e atraso na linguagem. Ainda que a evolução da doença de Batten seja rápida, o tratamento capaz de desacelerar é caro e de difícil acesso.
Na live, o dr. Drauzio conversa com a dra. Carolina Fischinger, especialista em genética médica, e o casal Bruno e Joline, pais do Francisco, que foi diagnosticado com CLN2. Eles falam sobre a dificuldade do diagnóstico, as possibilidades de tratamento e a batalha na Justiça para conseguir a medicação.
Para mais informação sobre como ajudar os pacientes com CLN2 no Brasil, acesse: www.battenday.com e siga as redes sociais @battenday para acompanhar essa causa. Conteúdo produzido em parceria com a Biomarin.
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