Além da inflamação crônica da pele, os portadores de psoríase sofrem com outro problema: o preconceito.
“Durante um ensaio da minha primeira peça de teatro, um amigo percebeu que em uma unha do meu pé havia algumas manchas amareladas e desniveladas e disse: ‘Que nojo, Carol!’. Eu expliquei o que era, mas mesmo assim ele continuou com as brincadeiras pejorativas e uma expressão enojada. Mesmo sendo meu amigo, me senti incomodada.” A intenção podia ser fazer uma brincadeira, mas para a coordenadora de sistemas Caroline Diogo, de 29 anos, a lembrança é exemplo de um dos problemas enfrentados pelos portadores de psoríase (doença crônica e inflamatória da pele e outros tecidos, com causa desconhecida): o preconceito.
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Em geral, quem sofre com essa inflamação passa por situações delicadas no cotidiano devido à aparência da área atingida. A região fica marcada por um “placa” vermelha, descamativa e com uma “casca” branca saliente. Tal aspecto chama atenção e faz com que as pessoas ao redor tenham receio de pegar a doença, apesar de a psoríase não ser contagiosa.
A dermatologista Érica Monteiro, da Escola Paulista de Medicina da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), explica que os sinais cutâneos têm papel significativo na aparência. “Pessoas com doenças de pele como a psoríase ou vitiligo são vistas como se tivessem algum tipo de peste ou praga. Muitas vezes são segregadas ou tratadas com preconceito, o que provoca o risco de a pessoa entrar em depressão e acabar se isolando.”
A Associação Psoríase Brasil reuniu, em 2015, dados de pesquisas e enquetes realizadas com 2.018 pacientes voluntários que revelaram que eles são vítimas de preconceito e discriminação constantes. Segundo os dados, 37% dos psoriásicos já foram tratados com diferença em determinados ambientes; 48% já mudaram hábitos de rotina para evitar constrangimentos; 81% já sentiram que a autoestima e a vaidade foram afetadas; 52% afirmaram que a doença interfere em seus relacionamentos interpessoais; e 73% se sentem envergonhados com a doença.
Influência do estado emocional
A psoríase pode comprometer qualquer área cutânea, mas atinge principalmente os joelhos e cotovelos, podendo afetar também unhas e couro cabeludo. “Imagina para uma mulher vaidosa o quanto é duro passar por isso? Sem contar a vergonha de achar que as pessoas podem ter nojo de você ou acharem que você não é higiênica”, desabafa Carol, que descobriu a doença quando notou algo estranho na unha do dedo mindinho da mão direita. “Primeiro, ela soltou da carne e a pele começou a engrossar. Depois surgiram feridinhas nos joelhos, nos cotovelos, no couro cabeludo e na barriga. Fui ao dermatologista, fiz todos os exames para ver se tinha algum fundo bacteriológico, mas não. Então, fui diagnosticada com psoríase.”
A coordenadora lembra que o pior preconceito que enfrenta é o seu próprio. “No fim do ano passado, perdi bastante cabelo e todas as unhas caíram. Nessa época, fiquei mais reclusa, com vergonha”, lembra. Muitos pacientes com psoríase, assim como os que sofrem de vitiligo e acne conglobata, apresentam sintomas de depressão e alguns inclusive já pensaram em suicídio.
A psoríase, que surge principalmente antes dos 30 e após os 50 anos (apenas 15% dos casos aparecem ainda na infância), pode estar relacionada a fatores genéticos e ao estado emocional do paciente. Junto com traumatismos, o abuso crônico de álcool e a infecção por algumas bactérias, o estresse é um importante fator que influencia a manifestação da doença. Assim, o preconceito, além de causar danos psicológicos, pode afetar também o quadro clínico.
“As células que originam a pele e as que formam o sistema nervoso têm a mesma origem embrionária. Acreditamos que, por isso, exista uma ligação muito próxima entre as células da pele e as células nervosas. Observamos que muitas doenças da pele têm alguma relação com o estado emocional da pessoa. As alterações emocionais podem se manifestar em algum órgão do corpo, chamado de órgão de choque. A pele é um desses órgãos de choque e, certamente, sofre em função de oscilações emocionais”, explica a dermatologista Érica Monteiro.
Tratamento
Apesar de não haver cura para a psoríase, existem tratamentos que podem manter o paciente bem e estável por longos períodos, mas uma vez manifestada, a doença precisa ser tratada por toda a vida. Seguindo corretamente a terapia, é possível fazer com que os sintomas desapareçam por completo e diminuir a coceira e a dor, mas isso não anula a possibilidade de eles reaparecerem de tempos em tempos, especialmente no inverno, período em que a pele fica mais seca.
É importante utilizar medicação local, usar hidratantes e tomar banho de sol. Há no mercado farmacêutico algumas pomadas feitas à base de alcatrão que se mostraram eficientes no controle da doença, medicação via oral e intravenosa. Carol utiliza xampu especial, medicamento via oral e aplicação de corticoide (somente quando a doença se manifesta). O último deve ser usado uma ou duas vezes por dia e por pouco tempo, em quantidade apenas suficiente para limpar a região, sendo necessário seguir corretamente a recomendação do médico. O tratamento, que começa a fazer efeito em uma semana, deve ser acompanhado por um dermatologista.
Os casos de psoríase não são todos iguais, por isso é indispensável consultar um dermatologista. “Devido à possibilidade de variação genética, existe variabilidade de resposta à terapia medicamentosa. Deve-se adequar cada caso às opções terapêuticas disponíveis no mercado, a fim de melhorar a qualidade de vida dos pacientes com psoríase”, diz Monteiro.
Além dos tratamentos específicos para doença, em alguns casos é recomendável buscar terapia com psicólogo para ajudar a controlar o desgaste emocional causado pela insatisfação com a aparência.
Novos medicamentos para psoríase
Atualmente, uma das grandes reivindicações da Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD) e das comunidades de pacientes é a inclusão pelo Ministério da Saúde de medicamentos imunobiológicos no tratamento da doença pelo SUS. A solicitação vem sendo feita desde 2010, e pode melhorar muito a qualidade de vida de pacientes com casos de moderados a graves (que constituem cerca de 10% dos casos), daqueles que sejam intolerantes dos que não obtiveram resultado com medicamentos tradicionais.
Esses mesmos medicamentos biológicos já são liberados para tratamento de doenças como a artrite reumatóide, ou mesmo a artrite psoriásica, comorbidade da própria psoríase que afeta as articulações. O paciente com psoríase de pele, no entanto, mesmo com indicação clínica, não tem acesso a esses medicamentos na rede pública.
A resistência da pasta se explica pelo alto custo do tratamento, calculado em cerca de R$ 100 mil anuais. Como consequência, muitos pacientes acabam recorrendo à Justiça para obter a medicação. Nesse cenário, é comum que o governo, obrigado por decisão judicial, acabe pagando um valor mais elevado, o que aumenta o gasto público.
Psoríase não é transmitida pelo toque
A data 29/10, institucionalizada como o Dia Mundial da Psoríase, serve para conscientizar a população, ressaltando principalmente que a doença não é contagiosa. São dois milhões de brasileiros que convivem com a enfermidade e que não precisam sofrer restrições quanto a toque, beijos, abraços e compartilhamento de objetos.
Em 2016, a SBD concentra sua campanha de conscientização nas redes sociais, com vídeos e outras peças informativas que têm o objetivo de atingir um público maior e que ainda não tenha informações sobre a psoríase.
A campanha reforça também a importância do apoio de familiares e amigos e orienta que o diagnóstico correto seja feito por especialistas. Apesar de o diagnóstico da psoríase não ser dos mais complexos, muitas vezes não é feito por falta de informação sobre a doença ou pelo fato de as lesões serem confundidas com outras enfermidades, como alergias, dermatites diversas e até mesmo a caspa. Segundo o dermatologista Dr Ricardo Romiti, coordenador do Grupo de Psoríase da Sociedade Brasileira de Dermatologia, o dermatologista é o profissional indicado para realizar o diagnóstico.
Você consegue mais informações sobre tratamentos, modos de conviver com a doença, além de encontrar um profissional especializado pelo site da campanha: http://www.psoriasetemtratamento.com.br/
