Além da deformidade física, muitas vezes quem tem pectus sofre transtornos emocionais por conta do preconceito. Saiba mais.
“Por conta do pectus (no meu caso, o do tipo excavatum), diversas vezes já me privei e ainda me privo de ir à praia para evitar constrangimentos, pois é irritante perceber o olhar das pessoas.”
Esse é um pequeno trecho do relato do adolescente Leandro Silva,* 16 anos, de Porto Alegre. Ele é portador de uma deformidade torácica denominada pectus excavatum, que ocorre na parede do tórax devido a um crescimento anormal das cartilagens das costelas. É como se ficasse um buraco no meio do peito, que fica escavado. Esse crescimento pode trazer sintomas físicos (falta de ar e fadiga, principalmente, pois a deformidade comprime as duas bases pulmonares e desloca o coração para o lado esquerdo), além de transtornos emocionais. Um a cada mil nascidos vivos apresenta esse problema, em sua grande maioria homens.
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Semanalmente, o Hospital das Clínicas da FMUSP recebe de 15 a 18 pacientes de diversas regiões do país. Por conta dos problemas emocionais que o pectus acarreta ao portador, há uma fila de espera com mais de cem pessoas que precisam de tratamento psicológico. E, ao contrário do que se imagina, o tratamento para corrigir a deformidade só é feito por meio de cirurgia em último caso.
Por isso, a saga que o paciente com pectus enfrenta até conseguir um tratamento adequado é longa, permeada de vergonha, sofrimento e muito desconhecimento da família e dos próprios médicos.
“Já consultei um médico e a única recomendação que recebi foi a de aprender a conviver com o problema. Fiquei totalmente decepcionado, principalmente pelo total descaso do profissional. Ele nem sequer pediu exames ou sequer fez uma avaliação. Na verdade, ninguém leva em consideração todos os transtornos que isso traz”, indigna-se Silva.
Dr. José Ribas, médico assistente da unidade de cirurgia torácica do Hospital das Clínicas da FMUSP, explica que quando a criança é pequena, a mãe até tenta saber mais sobre a condição do filho e corre atrás de informações, mas em geral recebe pouca orientação.
É importante salientar que o pectus é uma condição clínica que não melhora sozinha. Sem tratamento, a criança sofre estigma, principalmente quando entra em idade escolar e começa a notar que o corpo dela é diferente. “As outras crianças também notam e isso pode gerar comentários maldosos.”
Com a chegada da adolescência, o problema fica ainda pior. É comum ver adolescentes cobrindo o corpo com moletons folgados e várias camisetas, uma em cima da outra. Eles evitam ir a clubes, praias e praticar atividade física. O verão torna-se uma época muito difícil para os portadores. Automaticamente, a pessoa com pectus vai se tornando introvertida e evita sair de casa. “É um quadro que atinge 85% dos pacientes. Eles se privam do convívio social e a grande maioria não namora e evita qualquer tipo de relacionamento íntimo”, comenta Ribas.
“A minha preocupação só aumenta, o medo de não conseguir fazer a cirurgia, ou quando por fim puder fazê-la, minha idade não permitir mais. É uma situação horrível, passar dias e noites procurando as melhores alternativas”, lamenta Silva.
Segundo a psiquiatra Mariana Andrade, que já atendeu alguns pacientes com pectus em seu consultório, o grande problema do isolamento social é que ele pode ocasionar patologias graves. “Há um medo excessivo de se expor e isso pode gerar crises de ansiedade. A pessoa passa a não aceitar nenhum tipo de convite social, como uma pizza na casa dos amigos, por exemplo. A fobia passa a não ter mais a ver com a deformidade em si, mas com o que pode ocorrer a partir daí. Vira um pensamento obsessivo. A partir desses sintomas, podem surgir patologias secundárias também, como a depressão.”
A boa notícia, na verdade, baseada na experiência clínica dos médicos, é que esses sintomas tendem a sumir depois que os pacientes conseguem tratamento adequado. “Eles depositam muita confiança no tratamento”, complementa Andrade.
* O nome foi alterado a pedido do entrevistado.
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