Pacientes relatam suas experiências vivendo com a doença crônica. Apesar de não ter cura, com o tratamento adequado é possível ter diabetes e qualidade de vida.
O diabetes é uma doença crônica que afeta mais de 16 milhões de pessoas no Brasil. O tipo 1 é caracterizado por pouca ou nenhuma produção de insulina, hormônio produzido pelo pâncreas que regula o nível de glicose no sangue, e normalmente é diagnosticado na infância ou na adolescência. Já o tipo 2 é caracterizado pela resistência do organismo à insulina, e costuma surgir na fase adulta, mais frequentemente após os 40 anos.
Por se tratar de uma condição crônica, o acompanhamento é para a vida toda. Ao longo do tempo, e principalmente se a doença não estiver bem controlada, o diabetes pode causar complicações como problemas nos olhos, nos rins, perda de sensibilidade nos pés, acidente vascular cerebral (AVC) e infarto.
“O diabetes é uma das maiores causas de cegueira, uma das maiores causas de falência dos rins e necessidade de diálise, a maior causa de amputação não traumática de membros inferiores e é um grande fator de risco de doenças vasculares no cérebro e no coração. Existe também risco aumentado para outras complicações menos alardeadas, mas igualmente importantes, como depressão, demência, câncer, alterações dentárias, fraturas dos ossos e insuficiência cardíaca”, afirma o dr. Fernando Valente, endocrinologista da Sociedade Brasileira de Endocrinologia e Metabologia – Regional São Paulo (SBEM-SP).
Quanto mais descompensado estiver o diabetes, maior os riscos de desenvolver complicações que, em geral, vão aparecendo de modo silencioso. “Daí a importância de se fazer exames preventivos anuais para a sua identificação, como o exame de fundo de olho, avaliação da função dos rins através de exame de sangue e quantificação de proteína na urina e a avaliação dos pés em consulta. O risco de aparecimento das complicações depende também da predisposição genética e da presença de outras doenças concomitantes, como o aumento da pressão arterial e do colesterol.”
Com tantos possíveis problemas de saúde associados, o diagnóstico do diabetes normalmente assusta. Muitas pessoas imaginam que viverão uma vida de privações e têm dificuldade em aceitar a condição. Mas não precisa ser assim: com os devidos cuidados e seguindo o tratamento adequado, é perfeitamente possível ter uma boa qualidade de vida.
Esta reportagem conversou com duas pacientes que compartilharam um pouco da sua história sobre as dificuldades e os aprendizados que experimentaram desde o diagnóstico do diabetes.
Como é receber o diagnóstico
A jornalista Beatriz Libonati tinha 24 anos quando foi diagnosticada com diabetes tipo 2, em 2015. Ela já vinha apresentando sintomas da doença, como sede excessiva, micção frequente e enjoos. Mas os sintomas não eram tão agudos e ela não imaginava que poderia ser algo mais sério. “Eu tinha feito um exame de sangue que tinha mostrado que eu estava pré-diabética e até então o médico falou: ‘fica tranquila, só faz uma dieta’. Eu comecei a fazer a dieta, mas mesmo assim não adiantou. E eu tive um quadro de pancreatite e cetoacidose diabética [complicação grave da doença que ocorre quando não há insulina suficiente no organismo]. Eu fiquei internada 15 dias no CTI. Foi um diagnóstico bastante traumático, eu fiquei com muito medo, achava que ia morrer. Foi um quadro bem delicado.”
Inicialmente, Beatriz foi tratada como se tivesse o tipo 1 da doença – no qual é mais comum o quadro de cetoacidose – e apenas meses depois, quando conseguiu fazer os exames de anticorpos, descobriu que tinha o tipo 2. A jornalista tinha um forte componente hereditário para o diabetes: seus pais, avós maternos e paternos e tios também foram diagnosticados com a doença. O pai, inclusive, faleceu por conta de uma complicação do diabetes quando Beatriz era adolescente. Mesmo imaginando que um dia teria o mesmo diagnóstico, ela não pensava que esse dia chegaria tão cedo.
A história da gerente de projetos Carla Aquino, de 33 anos, é bem diferente. Ela foi diagnosticada com diabetes tipo 1 aos 13 anos. Após reclamar que não estava enxergando bem, Carla foi levada ao oftalmologista, mas os exames não mostraram nenhum problema na visão.
“Minha mãe pediu para o médico um exame de sangue porque estava suspeitando que eu tinha diabetes, já que vinha comendo muito e emagrecendo. No exame deu que estava com 371 mg/dl de glicose no sangue em jejum (o normal é entre 70 e 110). Na época eu não tinha noção do que era diabetes e de como afetaria minha vida”, relata.
Carla desenvolveu retinopatia diabética – complicação da doença que atinge a retina – 13 anos após o diagnóstico. Mais tarde, o problema evoluiu para um edema macular (acúmulo de líquido na mácula, região responsável pela visão central), sendo necessário fazer outros tipos de tratamento. “Eu tive que exercitar muito minha empatia com meu passado. Ficar me culpando pelo mau controle não iria me ajudar, era daqui para frente. E eu comecei a me cuidar mais, tudo que faço hoje eu penso como vai refletir no meu futuro. Isso me ajuda a ser disciplinada e constante com meu tratamento”, conta.
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Como funciona o acompanhamento
O diabetes é uma doença que não tem cura, mas há tratamento. O acompanhamento é para a vida inteira, pois é necessário fazer o rastreamento de complicações de forma periódica, mesmo em pessoas que estão sem sintomas. Com frequência, também existe a necessidade de fazer ajustes no tratamento. O acompanhamento geralmente inclui endocrinologista ou clínico geral e nutricionista.
“O endocrinologista é o médico especialista em diabetes, e idealmente quem deveria acompanhar a pessoa com diabetes em sua jornada. No entanto, pelo número muito maior de pessoas com diabetes do que de médicos especialistas, a maior parte das pessoas com diabetes é conduzida por clínicos gerais, que deveriam estar capacitados para o atendimento à pessoa com diabetes tipo 2. Pela maior complexidade, o diabetes do tipo 1 deve sempre ser acompanhado por um endocrinologista”, esclarece o dr. Fernando.
“O nutricionista tem um papel importante no aconselhamento da pessoa com diabetes, já que a alimentação tem grande impacto na glicemia e é determinante para o peso. Assim, idealmente, deveria sempre acompanhá-la”, completa.
Em alguns casos, pode ser necessária a assistência de outros especialistas, como acontece com Carla, que além de endocrinologista e nutricionista, também faz acompanhamento com oftalmologista, hepatologista e nefrologista.
“Hoje eu faço acompanhamento mensal no oftalmologista, com tratamento de laser para as micro-hemorragias internas do olho causadas pela retinopatia e injeções intravítreas [no olho] para drenar os edemas na retina. Não é um tratamento doloroso, mas é extenso. Não é como tomar um remédio e esperar que faça efeito. Por mais controlado que meu diabetes esteja hoje, é como se a retinopatia já tivesse tomado vida própria. Quando um olho melhora, aparece algo no outro”, conta.
Beatriz faz também psicoterapia, um recurso que pode ser bastante útil nesses casos, pois o impacto psicológico do diabetes pode ser muito grande. E como veremos mais à frente, ela passou por um processo difícil até se adaptar à “nova vida” com diabetes.
“É frequente que a pessoa passe por um período de negação da doença, que traz um fardo grande a se carregar. Mesmo aceitando o diagnóstico, existe uma preocupação constante com alimentos, com as medidas de glicose no sangue, com a necessidade de precisar aplicar injeções diariamente, com as cobranças de familiares e amigos em relação aos hábitos de vida e com o medo de complicações do diabetes e de morrer pelo diabetes. Não raramente, ela sofre algum preconceito pela doença. Assim, transtornos de ansiedade, depressão e transtornos alimentares são mais comuns nas pessoas com diabetes em relação às que não têm a doença. Um acompanhamento psicológico teria papel importante na aceitação do diabetes, na busca antecipada de um bom controle da doença, no maior engajamento e na prevenção de doenças psíquicas decorrentes do estresse gerado pela sobrecarga de tarefas impostas pelo diabetes”, ressalta o endocrinologista.
Convivendo com o diabetes
Carla já convive com o diabetes há mais de 20 anos, e desde então passou por diversas fases: negação, rebeldia, até finalmente aceitar o diagnóstico. Como ela descobriu o diabetes ainda muito nova, na adolescência, levou um tempo para que conseguisse lidar melhor com a situação.
“Hoje eu vejo que não poderia ser diferente. Para chegar aonde estou hoje, no nível de consciência, precisava ser assim. Minha grande conclusão é que é possível ser mais saudável do que quem não tem diabetes. A gente tem a oportunidade de ter uma resposta imediata do nosso corpo quando não fazemos o que deveríamos fazer: comer bem, praticar exercício – tudo que todo mundo deveria fazer, mas não faz porque não sentem nenhuma consequência imediata”, afirma.
No caso de Beatriz, são quase oito anos de diagnóstico. O começo foi difícil, principalmente pela experiência que viveu com o pai. “Eu lembrei tudo o que eu passei com o meu pai, eu achava que todas aquelas complicações que meu pai teve iam acontecer comigo. Eu não achava que era possível ter uma boa qualidade de vida com diabetes, eu realmente vivi uma fase de luto. Mas pouco a pouco fui aprendendo o que era o diabetes, como cuidar, o que comer. E fui entendendo que o diabetes não tem cura, mas eu consigo ter um bom manejo da glicemia. Então, dá para ter uma vida com muita qualidade, dá para ter saúde mesmo tendo diabetes”, conta.
“Eu aprendi a ouvir muito meu corpo ao longo desses anos. Então, fica mais fácil tomar as decisões no dia a dia. Hoje o diabetes faz parte da minha rotina como qualquer outra coisa. É óbvio que tem momentos que são mais estressantes que outros, requer cuidado, requer atenção, tem um gasto de energia ali, que a gente tem que colocar para se cuidar, mas hoje eu lido de uma forma tranquila e leve”, completa ela.
“Tomando os devidos cuidados, é possível ter uma vida sem limitações. Isso pode demandar disciplina e consumir muita energia, o que pode se traduzir em uma carga muito grande se não houver apoio de familiares e amigos (e às vezes uma ajuda especializada). Seja qual for o tipo de diabetes, é importante ter uma alimentação saudável e fazer atividade física, assim como as pessoas sem diabetes. A questão é que se a pessoa com diabetes não tiver um comportamento saudável, poderá ter uma somatória a mais de risco de complicações”, explica o médico.
Além disso, as pessoas com diabetes tipo 1 precisam fazer aplicações diárias de insulina para manter os níveis de açúcar controlados no sangue, enquanto as pessoas com diabetes tipo 2 podem conseguir manter esses níveis sob controle com outros medicamentos ou podem também precisar de insulina.
“A dose de insulina a ser aplicada depende tanto da alimentação quanto dos níveis de açúcar no sangue naquele momento, daí ser fundamental fazer a leitura da glicose no sangue várias vezes ao dia furando a ponta do dedo (conhecida como “dextro”) ou, em casos específicos, a leitura da glicose através de um sensor posicionado na parte posterior do braço sem a necessidade de ficar se furando. Para se ter uma vida longa e sem complicações, é muito importante manter um peso saudável e níveis adequados da pressão arterial, do colesterol e do próprio diabetes”, diz o especialista.
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Como ter um papel ativo no tratamento
O primeiro passo para um tratamento bem-sucedido é a informação. Ter um papel ativo no próprio tratamento é fundamental nos casos de diabetes. Boa parte do controle da doença é feito através de hábitos saudáveis, monitoramento e cuidados que o próprio paciente precisa ter diariamente.
“O paciente deve estar no centro dos cuidados, deve ser o protagonista do seu tratamento pois deve ser o maior interessado em ter uma vida sem complicações e com boas experiências. A manifestação da doença pode ser diferente em cada pessoa, assim como a resposta a um determinado tratamento, que deve ser ajustado de acordo com os obstáculos e com as preferências de cada paciente. Os profissionais de saúde são os seus conselheiros e devem ajudá-lo a encontrar um tratamento que seja efetivo e viável. O paciente estará a maior parte do tempo no período entre as consultas, ou seja, convivendo consigo mesmo e com a família, amigos e colegas, permanecendo por um período curto dentro de um consultório e em contato com outros profissionais de saúde”, afirma o médico.
O especialista destaca que o diálogo com os profissionais de saúde é essencial para uma escolha mais acertada das possibilidades de tratamento medicamentoso, da escolha dos alimentos e da atividade física. Além disso, o paciente precisa se manter informado sobre o impacto do diabetes na sua vida e na sua saúde. “Para isso, a internet é uma excelente ferramenta para se obter informação. No entanto, em tempos de fake news, é preciso muito cuidado na escolha da fonte de informações, através de instituições ou canais confiáveis, como os da Sociedade Brasileira de Diabetes (SBD) e da Sociedade Brasileira de Endocrinologia e Metabologia (SBEM)”, alerta.
Para Carla, a escolha de seguir um bom tratamento é do próprio paciente. “O tratamento é abrangente e precisa mudar todos os nossos hábitos para melhor. Se prestar atenção, não tem nada que piore nossa qualidade de vida se a gente seguir as orientações médicas. Mas se a gente não seguir, aos poucos as complicações começam a bater na nossa porta.”
Beatriz ressalta a importância da educação em diabetes, ou seja, aprender sobre a condição, saber como ela funciona e também entender como o seu corpo funciona, o que faz a glicemia subir ou cair, por exemplo. “A partir do momento que o paciente entende o que tem, ele vai saber como se cuidar. Ele também vai ter conversas muito mais produtivas com os profissionais, inclusive vai poder avaliar melhor o atendimento que recebe, a partir do momento em que tem educação em diabetes. Vou te dar um exemplo: o paciente vai a uma consulta com o endocrinologista, e o endocrinologista não pede todos os exames de rotina que uma pessoa com diabetes deve fazer. Se o paciente tem a informação, ele mesmo vai falar com o médico: olha, você pode pedir o exame de fundo de olho? Porque a gente tem que fazer pelo menos uma vez por ano.”
Recebi o diagnóstico. E agora?
Perguntamos para as duas entrevistadas o que elas diriam a alguém que acabou de ser diagnosticado com o diabetes, momento que pode ser bastante difícil.
“Eu diria para essa pessoa se permitir passar por esse momento de luto. Acolher suas emoções, conversar com as pessoas sobre isso, buscar conhecer outras pessoas que vivem com o diabetes. E se essa barra estiver pesada demais, buscar ajuda com uma psicóloga, ou se for o caso com psiquiatra, porque é muito importante a gente aceitar o diagnóstico e tentar lidar com ele da melhor forma possível, porque não existe cura, é uma condição para vida toda. Acho que estar com seus sentimentos em ordem, com a sua mente sã, é muito importante na jornada de uma pessoa com uma condição crônica”, afirma Beatriz, que fala sobre o diabetes no perfil @convivendocomdiabetes.
“Não ouça o que as pessoas dizem. A maioria só repete o que ouve por aí e não conhece nada sobre o diabetes de verdade. Diabetes não é uma sentença de vida ruim. Diabetes é uma oportunidade de ser mais saudável do que quem não tem diabetes. Depende exclusivamente da sua escolha. E quando você entende mesmo do seu tratamento, das insulinas e de como o alimento influencia no seu controle, você entende que uma banana e um chocolate pequeno vão exigir exatamente a mesma quantidade de medicamento. Mas isso não significa que você pode comer chocolate sempre. Mas de vez em quando, você pode trocar, de forma consciente”, aconselha Carla, que compartilha um pouco do seu processo na página @diabetes_tododia.
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