Diagnóstico tardio, dificuldade de acesso a terapias e sobrecarga familiar ainda fazem parte da realidade de milhares de pessoas autistas no Brasil. É o que mostra o Mapa Autismo Brasil (MAB), levantamento nacional que analisou a realidade de pessoas no espectro e de seus cuidadores.
A edição mais recente, de 2025, coletou respostas em todos os estados brasileiros e reuniu mais de 23 mil participantes. A pesquisa busca traçar um panorama das condições de vida, com foco em saúde, educação, diagnóstico e inclusão.
“O MAB 2026 representa uma iniciativa importante para mapear o transtorno do espectro autista no Brasil e gerar dados que possam orientar futuras políticas públicas. Os desafios já são observados por profissionais da área, mas o mapeamento amplia esse conhecimento e dá respaldo científico à realidade vivida pelas pessoas autistas no país”, destaca Celso Goys, docente do Departamento de Psicologia e coordenador do Instituto Lahmiei – Autismo, ambos da Universidade Federal de São Carlos (UFSCar).
Perfil das pessoas autistas no Brasil
A maior parte dos participantes era composta por crianças e adolescentes: 72,1% tinham até 17 anos, enquanto 27,9% eram adultos.
Em relação à raça/cor, predominavam aqueles que se declararam brancos (60,8%), seguidos por pardos (31,9%), pretos (5,3%), amarelos (1,1%) e indígenas (0,2%).
Os dados também mostram predominância do sexo masculino entre os participantes: 65,3% eram homens e 34,2% eram mulheres, considerando a classificação por sexo biológico.
Diagnóstico ainda enfrenta barreiras
Apesar do avanço no debate sobre o autismo, muitas famílias ainda convivem com um percurso longo até a confirmação do diagnóstico. Embora a identificação ocorra com frequência na infância, nem todos os casos são diagnosticados precocemente.
A maior parte das confirmações acontece até os 4 anos de idade (51,7%). Em seguida, aparecem diagnósticos entre 5 e 9 anos (17,1%) e entre 10 e 14 anos (6,2%).
Os primeiros sinais costumam ser notados, principalmente, por familiares, que representam 56% das observações iniciais. Em seguida, aparecem a própria pessoa autista (11,5%), professores (9,4%) e médicos (7,3%).
A confirmação diagnóstica é feita, em sua maioria, por neurologistas e neuropediatras (67,1%), seguidos por psiquiatras (22,9%).
“A demora no diagnóstico pode impactar diretamente o desenvolvimento da criança, principalmente por reduzir o acesso à intervenção precoce. Esse período é considerado fundamental para estímulos relacionados à comunicação, linguagem, habilidades sociais, autonomia e aprendizagem. Mesmo antes da confirmação diagnóstica, a identificação inicial dos sinais já permite iniciar orientações e estratégias de acompanhamento”, destaca Joana Portolese, coordenadora do Ambulatório de Autismo do Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas de São Paulo (IPq/HC-FMUSP).
Veja também: Quando investigar? Sinais de autismo podem aparecer antes dos 2 anos
Acompanhamento especializado
O acesso a terapias continua sendo uma das principais dificuldades para pessoas autistas e suas famílias. Parte significativa dos tratamentos especializados depende de planos de saúde ou atendimento particular. Cerca de 35,3% realizam terapias por planos de saúde, 28,5% recorrem ao atendimento particular e 15,5% utilizam o SUS.
Entre as abordagens mais frequentes estão psicoterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia, psicopedagogia e ABA. No entanto, o acesso às terapias ainda é limitado para muitos participantes. Cerca de 26% realiza até uma hora semanal de terapia, já 18,1% não fazem nenhum tipo de acompanhamento.
“A dificuldade de acesso a terapias baseadas em evidências afeta diretamente o desenvolvimento da criança e também a rotina familiar. Muitas famílias acabam investindo tempo e recursos em intervenções de pouca eficácia, o que aumenta o estresse, a sobrecarga emocional e o impacto financeiro. Além disso, a falta de acesso a orientações adequadas pode comprometer a qualidade de vida e o suporte oferecido no dia a dia”, afirma Portolese.
Níveis de suporte mostram diferentes necessidades
Também foram analisados os níveis de suporte, classificação utilizada para indicar o grau de apoio necessário no dia a dia para pessoas autistas. Enquanto algumas conseguem realizar atividades com maior autonomia (nível 1), outras precisam de acompanhamento mais frequente em áreas como comunicação, interação social, aprendizagem e rotina cotidiana (nível 3).
Segundo os dados do Mapa Autismo Brasil:
- 53,7% foram classificados com nível 1 de suporte;
- 33,8% com nível 2;
- 12,5% com nível 3, que envolve maior necessidade de assistência contínua.
Cuidado recai ainda sobre as mulheres
O cuidado diário de pessoas autistas no Brasil ainda recai majoritariamente sobre mulheres. Elas representam 92,4% dos cuidadores identificados na pesquisa.
Na maior parte dos casos, são as mães que concentram responsabilidades como consultas, terapias e acompanhamento escolar, o que impacta diretamente a rotina familiar.
Além disso, cerca de 30,5% dos responsáveis relataram não ter renda ou estar desempregados, indicando que o cuidado também afeta a vida profissional e a estabilidade financeira dessas famílias.
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Inclusão escolar ainda enfrenta dificuldades
Embora a maior parte das crianças e adolescentes autistas esteja matriculada na escola (83,6%), o acesso ao suporte educacional adequado ainda aparece como uma barreira importante, já que 39,9% não recebem nenhum tipo de apoio.
Adultos recebem menos atenção
O MAB também chama atenção para um tema frequentemente menos discutido: a vida adulta de pessoas autistas.
Entre os participantes da pesquisa, 27,9% eram adultos. Essa população enfrenta obstáculos relacionados à autonomia financeira, inserção profissional e acesso contínuo ao acompanhamento especializado.
Quase 30% dos adultos autistas relataram estar desempregados ou sem renda, evidenciando dificuldades de permanência no mercado de trabalho e maior vulnerabilidade econômica.
