Os cuidados paliativos são uma concepção de atendimento na medicina cujo objetivo é melhorar a qualidade de vida do paciente com doença progressiva.
Houve um tempo em que a Medicina tratava os doentes enquanto considerava haver possibilidade de cura. Depois, os médicos aconselhavam a família a levar o paciente para morrer em paz em casa. Infelizmente, na grande maioria dos casos, essas pessoas morriam no meio de sofrimento atroz, desassistidas.
Testemunhei esse procedimento médico no início de minha carreira de oncologista. Quando se esgotavam todos os recursos terapêuticos, a alternativa era liberar o doente para passar seus últimos dias de vida em casa, ao lado dos familiares, e o leito era ocupado por outro com chance de sobrevida.
De uns anos para cá, e já não sem tempo, a medicina resolveu assumir a responsabilidade que lhe cabe nessas situações. O compromisso do médico só termina com a morte do paciente, quer ele esteja em casa ou no hospital. Essa nova concepção de atendimento aos doentes fez florescer a especialidade de cuidados paliativos. Seu principal objetivo é aliviar o sofrimento e melhorar a qualidade de vida dos pacientes com “doença ativa e progressiva que ameace a continuidade da vida”.
ÁREA DE ATUAÇÃO
Drauzio – Como você define cuidados paliativos?
M. Goretti Sales Maciel – Os cuidados paliativos foram definidos pela Organização Mundial de Saúde em 1990, e recomendados para todos os países como parte da assistência integral ao ser humano. Consistem numa modalidade de assistência que cuida de doentes crônicos, cuja enfermidade está em progressão e ameaça a continuidade da vida.
O especialista em cuidados paliativos trata do doente e não mais de sua doença. Trata como? Olhando suas necessidades e sintomas não só do ponto de vista físico, mas também do ponto de vista emocional, social e espiritual. Estende, ainda, o olhar sobre a família e o cuidador durante o tratamento e presta-lhes assistência depois da morte, no período de luto.
Drauzio – Quais são as doenças que mais se beneficiam com cuidados paliativos?
Dalva Yukie Matsumoto – Na verdade, os cuidados paliativos começaram na oncologia, mas hoje se estendem aos portadores de todas as doenças crônicas. Pacientes com diabetes, cardiopatias ou problema pulmonar crônico em estágio avançado se beneficiam quando recebem esse tipo de atendimento. No entanto, ainda hoje, os portadores de câncer em estágio avançado constituem a grande maioria que requer cuidados paliativos.
Drauzio – À medida que a população envelhece, doenças neurológicas como Alzheimer e outras demências vão ficando mais frequentes. Qual é o impacto dessa maior incidência no Serviço de Cuidados Paliativos do Hospital do Servidor Público Estadual?
M. Goretti Sales Maciel – No HSPE, a maior demanda é a dos pacientes com câncer, porque têm necessidades mais agudas. Como nossa unidade ainda é pequena – tem apenas nove leitos – cem doentes são atendidos em casa (infelizmente, fomos obrigados a limitar o número dos atendimentos).
Sabe-se, porém, que no contexto mundial para cada doente com câncer, há pelo menos dois com doenças neurológicas progressivas ou síndromes demenciais com necessidade de cuidados paliativos. Nós já atendemos alguns desses doentes, mas o fato de serem enfermidades de evolução muito longa, que às vezes demanda anos de atendimento, limita a atuação da equipe e eles acabam sendo atendidos mais pontualmente no final da vida.
TIPO DE ATENDIMENTO
Drauzio – Como chegam os doentes para serem atendidos pelo programa de cuidados paliativos que você dirige no HSPE?
M. Goretti Sales Maciel – Nosso trabalho congrega uma equipe multiprofissional composta por médicos, enfermeiros, psicólogos, assistentes sociais, nutricionistas, que recebe o paciente encaminhado por seu médico assistente. De sua ficha consta que, mesmo tratando a doença, ele tem necessidades específicas, como dor de difícil controle, fadiga intensa, dificuldade de locomoção.
Com base nesses dados, o doente é admitido no programa de cuidados paliativos e inicia o atendimento na sua casa, onde será acompanhado até o fim da vida. Se surgir a necessidade de reinternação por causa de uma crise aguda ou porque entrou em fase terminal e requer outro tipo de assistência, no Hospital do Servidor Público Estadual há uma enfermaria especializada em cuidados paliativos e a mesma equipe que o atende em casa presta-lhe os cuidados necessários no hospital.
Drauzio – Com que regularidade o atendimento domiciliar é realizado?
M. Goretti Sales Maciel – O intervalo entre uma visita domiciliar e outra depende da necessidade do doente. Com frequência, as primeiras visitas são mais a miúdo, às vezes semanais, porque ele está muito descompensado. Em alguns casos, chega a melhorar, compensa a dor, volta a andar e a interagir um pouco com a família e, de fato, experimenta melhora da qualidade de vida nos últimos meses.
PRINCIPAIS DIFICULDADES
Drauzio – Na prática, quais os problemas mais frequentes que vocês enfrentam?
Dalva Yukie Matsumoto – Em relação à assistência médica que oferecemos, os problemas mais frequentes são o pouco treinamento que a grande maioria dos médicos especialistas tem para tratar a dor de forma adequada e abordar os outros sintomas desagradáveis que se instalam na fase avançada da doença crônica, e a falta de preparo para ajudar nas questões que envolvem a família, especialmente as de ordem emocional e espiritual.
Nossa equipe do Hospital do Servidor Público Municipal desenvolveu técnicas específicas para contornar a dificuldade de comunicação entre os médicos assistentes e o paciente. Não é que faltem informações. O problema é mesmo de comunicação. Às vezes, o médico acha que está sendo claro, mas a família e o doente não conseguem entender o que ele diz.
Drauzio – Você poderia descrever essas técnicas?
Dalva Yukie Matsumoto – O primeiro passo é ouvir o paciente, observá-lo como indivíduo que tem uma história, uma cultura, um nível de entendimento próprio para adequar a linguagem a seu grau de compreensão. Nossa equipe de trabalho é multiprofissional e cada membro deve estar atento a todas as características e condições daquele doente. Assim, se um dado qualquer escapar de um de nós, acabará sendo notado por outro. Esse foi o modo que encontramos para enxergar o paciente e seus familiares como um todo, a fim de atender às necessidades desse núcleo de forma bastante personalizada.
OBEJTIVO DO TRATAMENTO
Drauzio – Além da dor, no dia a dia, que outros problemas esses doentes enfrentam?
M. Goretti Sales Maciel – São muitos. Do ponto de vista físico, além da dor, os mais comuns são fadiga e falta de ar, um sintoma extremamente angustiante que pode ser controlado de maneira simples, sem necessidade de grandes recursos tecnológicos.
Náuseas, vômitos, perda de apetite, emagrecimento, escaras, feridas provocadas pelos tumores que não cicatrizam, sangram e exalam odor desagradável, depressão, angústia, medo e solidão são outros problemas que podem surgir nessa fase.
Mas não são só esses. Um bom tratado de medicina paliativa é um livro de pelo menos 1.500 páginas, que aborda temas não só do ponto de vista físico – como soluço, insônia e dor -, mas também questões de fundo emocional e espiritual, como a busca da identidade e do sentido da vida. A equipe de cuidados paliativos tem de estar preparada para lidar com tudo isso.
Drauzio – Nós, médicos, fomos treinados para curar os doentes. É para isso que as faculdades de medicina tradicionalmente nos preparam. Em certo sentido, todos desenvolvemos um pouco a sensação de onipotência. Como pessoas com essa formação se deslocam para uma especialidade que, na maioria das vezes, não tem a menor perspectiva de cura?
Dalva Yukie Matsumoto – Costumamos dizer que nascemos paliativistas. Os médicos que se especializam em cuidados paliativos precisam ter a capacidade de estabelecer uma abordagem mais abrangente que permita enxergar o outro como ser humano e colocar-se no lugar dele. Precisam também manter-se atualizados e dominar o conhecimento necessário para contornar as dificuldades e aliviar o sofrimento dos doentes nessa etapa da vida.
MEDICAÇÃO
Drauzio – Na minha opinião e de muitos outros médicos, o melhor analgésico que existe é a morfina. No Brasil, existe ainda muito preconceito quanto ao uso dessa droga, que não é encontrada em todas as farmácias e exige a apresentação de um receituário especial, aliás, condenado pela OMS. Como vocês vencem essa dificuldade no tratamento da dor?
Dalva Yukie Matsumoto – A maior dificuldade é realmente a mística que envolve a morfina. Tanto o profissional de saúde quanto o paciente e sua família ainda a veem como o remédio indicado só em casos extremos, quando a pessoa está morrendo. Acham também que ela vicia e acelera o processo de morte.
Sem dúvida, cabe a nós, médicos, desmistificarmos a morfina. Ela é a melhor arma que temos para aliviar a dor de forma eficaz e se presta também para minimizar sintomas como os da dispnéia. Não basta, porém, preparar os profissionais para utilizar a morfina; é fundamental instituir políticas públicas de saúde voltadas para colocá-la à disposição daqueles que podem beneficiar-se com seu uso.
Nesse sentido, Dra. Goretti e eu realizamos um trabalho paralelo com o Ministério da Saúde, a fim de facilitar o acesso á morfina e desmistificar seu uso não só junto aos leigos como também entre os médicos.
Veja também: Pacientes no fim da vida
SINTOMAS FREQUENTES
Drauzio – Um dos problemas mais frequentes das pessoas em fase avançada de qualquer doença é a fadiga. Como a medicina paliativa atua nesses casos?
M. Goretti Sales Maciel – A medicina paliativa preconiza que se deve sempre buscar a causa do sintoma para tentar minimizá-lo. A fadiga, por exemplo, pode ser determinada por anemia ou distúrbio metabólico passiveis de tratamento. Quando não se consegue combater a causa, existem drogas psicoestimulantes que podem ser indicadas, visto que tornam as pessoas mais dispostas, mais alegres, e melhoram um pouco a qualidade de vida no dia a dia.
Drauzio – As famílias, às vezes, se desesperam com a falta de apetite desses pacientes e tentam forçá-los a comer. Como vocês lidam com a anorexia?
Dalva Yukie Matsumoto – Paciente com doença avançada precisa de menor aporte calórico; portanto, é natural que coma menos. Além disso, o fato de estar em fase terminal também diminui a necessidade de alimentar-se. O importante, nesses casos, é observar as carências nutricionais daquele momento, a relação que estabelece com a comida e se há algum distúrbio – dor ou obstrução, por exemplo – que possa ser sanado ou minimizado. Se for só falta de apetite mesmo, existem alguns medicamentos que podem ser indicados para melhorar o quadro.
É muito importante que toda a equipe dê atenção aos familiares e discuta o problema da anorexia com eles. Num país como o nosso, onde a comida tem significado afetivo muito grande, é de se esperar que fiquem angustiados com a falta de apetite do doente.
RESPOSTA DOS DOENTES
Drauzio – Como esses pacientes aceitam o que se passa com eles nessa fase final da doença?
M. Goretti Sales Maciel – É importante ressaltar que todo doente percebe quando sua vida está chegando ao fim. Os sinais são muito claros: perde a mobilidade num dia; no dia seguinte, não consegue sentar-se, nem virar-se no leito e passa a depender de ajuda para realizar qualquer movimento. A sensação de fadiga se acentua muito, o apetite desaparece completamente e não adianta impor uma dieta artificial, porque ele não responde mais a nenhum tipo de tratamento (na verdade, deixar de alimentar-se no final da vida é providencial, pois faz o corpo produzir algumas substâncias que aliviam a dor e o desconforto). Mais um pouco, para de ingerir líquidos, mas é possível mantê-lo hidratado usando técnicas leves e vias de acesso a medicamentos menos invasivas. Em medicina paliativa, usa-se muito medicação por via subcutânea.
Quando o quadro avança, podem surgir certa sonolência e confusão mental. Nessa fase, é comum os doentes verem coisas e se comunicarem com pessoas da família que, às vezes, já morreram. Gradativamente, porém, acabam perdendo a consciência e dormem a maior parte do tempo. Depois, ficam com o olhar fixo e perdido num ponto qualquer, deixam de perceber o mundo à sua volta e a morte toma conta deles com suavidade.
Nesse período, é importante ouvir o que têm a dizer, seus desejos e necessidades, e tranquilizar a família. Há doentes que pedem para morrer em casa ao lado de determinada pessoa. É interessante atender a esse pedido. A melhor forma de abordá-los nessa fase é assegurar-lhes que não iremos abandoná-los, que sua família está ali e que desejamos que termine a vida com tranquilidade.
OPÇÃO DIFÍCIL
Drauzio – Nem sempre as coisas correm assim. Às vezes, em casa é difícil controlar os sintomas desses doentes. O que é melhor para eles: morrer no hospital ou em casa?
Dalva Yukie Matsumoto – O melhor é que morram onde quiserem, desde que se ofereçam as condições apropriadas e profissionais preparados para dar-lhes assistência. As pessoas ainda procuram muito os hospitais para morrer, porque a maioria dos serviços não consegue oferecer o apoio adequado para que a morte ocorra em casa ao lado das pessoas da família.
Com certeza, o modelo atual de hospitais não foi idealizado para receber esses pacientes, sobretudo as UTIs, que os afastam do convívio da família. O fato de estarem equipadas com aparelhos de alta tecnologia, às vezes, confunde os familiares que acreditam estar oferecendo o que de melhor existe para o doente.
Se a tecnologia adquirida a partir da metade do século 20 ajudou muito nos tratamentos, em contrapartida distanciou um ser humano do outro. Os cuidados paliativos têm como meta usar a tecnologia para resgatar o lado humano que existe dentro do profissional de saúde e do indivíduo que ele cuida. Por isso, no HSPM, existe uma hospedaria (hospice, em inglês), à disposição dos pacientes terminais. Parecido com uma casa, com estrutura adequada para prestar assistência e horários maleáveis, não faz restrição quanto à presença dos familiares nem mesmo das crianças.
ACEITAÇÃO DOS FAMILIARES
Drauzio – Como as famílias veem o programa de cuidados paliativos? Por acaso entendem que os médicos assistentes estão lavando as mãos e entregando o paciente para a família e para uma equipe encarregada de cuidar dele enquanto a morte não chega?
M. Goretti Sales Maciel – Depende muito de como o médico faz o encaminhamento. Quando ele entende bem a proposta dos cuidados paliativos, explica aos familiares que os recursos disponíveis para tratar a doença já não são suficientes e que encaminhará o paciente para ser atendido por uma equipe que lhe vai prestar os melhores cuidados possíveis. Quando as coisas correm assim, a família vê a situação com mais tranquilidade. Às vezes, porém, fica muito assustada, com sensação de abandono e de quebra de vinculo com o médico que acompanhou o doente até aquele momento.
É função da equipe de cuidados paliativos ajudá-la a entender a evolução da doença e em que estágio o paciente se encontra. O simples fato de iniciar o atendimento faz com que a aceitação seja excelente.
No hospital, nosso serviço é dos que recebem mais elogios pela proposta de trabalho e tratamento que oferece. É interessante notar que, depois de algum tempo de instalada a enfermaria, as pessoas começaram a procurá-la espontaneamente. Muitas vezes, até mesmo durante o tratamento, o paciente pede ao médico que o encaminhe aos cuidados paliativos.
ESPECIALIZAÇÃO PROFISSIONAL
Drauzio – O conceito de passividade no tratamento final dos pacientes com doença progressiva nada tem a ver com a realidade. O tratamento é ativo e exige conhecimentos amplos da medicina. Você acha que os médicos estão preparados para exercer esse tipo de especialidade?
Dalva Yukie Matsumoto – O especialista em Cuidados Paliativos precisa ter um conhecimento amplo da medicina, porque enfrenta problemas diversos e da maior gravidade. Nesse sentido, posso dizer que somos todos intervencionistas.
Não contamos ainda com o número necessário de profissionais, por isso batalhamos para que a especialidade se expanda e mais médicos se capacitem e credenciem para dar assistência integral aos pacientes que podem beneficiar-se com esses cuidados. Nossa população está envelhecendo, as doenças crônicas se tornando mais e mais comuns e ainda não temos número suficiente de especialistas preparados para assistir todos esses doentes. Por isso, é fundamental divulgar nosso trabalho e treinar novos profissionais para atender a essa demanda da população.
Drauzio – No Brasil, onde existem serviços de cuidados paliativos?
Dalva Yukie Matsumoto – No Brasil, estão cadastrados em torno de 40 serviços, a maior parte em hospitais públicos de São Paulo (SP), como o Hospital das Clínicas, o Hospital Universitário e o Instituto da Criança da FMUSP, o hospital da UNIFESP, e o Hospital Emílio Ribas que presta cuidados paliativos a pacientes com AIDS, por exemplo. No entanto, em vários estados de todas as regiões do País temos representantes em cuidados paliativos.
