Estudo mostra que a demência avançada é capaz de levar pacientes à fase terminal, independentemente da existência de outras doenças.
A degeneração das funções cognitivas é o tributo mais cruel que a natureza cobra dos que teimam viver mais tempo. Hoje em dia, é difícil encontrar família em que não haja alguém com Alzheimer ou outro quadro demencial, incapaz de reconhecer filhos e netos e de executar as tarefas cotidianas mais elementares.
Ao contrário dos avanços ocorridos em outras doenças degenerativas como as cardiovasculares e o câncer, no entanto, a trajetória clínica dos que chegam aos estágios mais avançados de demência, as opções de tratamento, o emprego de intervenções médicas agressivas e inúteis e a carga de sofrimento enfrentada por eles, costumam ser mal avaliadas.
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Susan Mitchell e colaboradores acabam de publicar um estudo conduzido em 22 “casas de repouso” para idosos da região de Boston, que ajuda a entender melhor a natureza terminal das demências avançadas. Nele, 323 pacientes foram acompanhados por um período mínimo de 18 meses.
Os critérios para inclusão foram os seguintes:
1) Idade igual ou maior do que 60 anos;
2) Escore 5 ou 6 na Escala de Perfomance Cognitiva, teste no qual os portadores de funções cognitivas normais têm pontuação zero, enquanto os que se encontram nas fases mais avançadas de deterioração recebem 6;
3) Estádio 7 na Escala de Deterioração Global, fase em que as deficiências cognitivas são muito graves (incapacidade de reconhecer familiares), a comunicação verbal se torna mínima, a dependência para realizar atividades rotineiras é total, surge incapacidade para andar, incontinência urinária e fecal.
Com uma mortalidade de 25% em seis meses e sobrevida média de pouco mais de um ano, a expectativa de vida na demência avançada equivale à dos pacientes portadores de alguns tipos de câncer disseminado ou de insuficiência cardíaca grave (estádio IV).
Embora muito enfermos, esses pacientes representam parcela significante dos portadores de demência, em qualquer país. No período de 18 meses, a mortalidade atingiu 54,8%. A sobrevida média foi de 1,3 ano. As principais causas de óbito foram pneumonias, episódios febris e distúrbios alimentares.
Em apenas 6 meses, a mortalidade chegou a 25%. Morreram cerca de 46% dos que tiveram pneumonia, 44% dos apresentaram episódios febris e 28% daqueles com distúrbios alimentares.
Nos últimos 3 meses de vida, 40% dos residentes receberam algum tipo de intervenção médica mais agressiva: internação em pronto-socorro, hospitalizações, nutrição parenteral (por via intravenosa) ou colocação de sonda gástrica.
Os que ficaram menos sujeitos a essas intervenções de utilidade questionável foram aqueles com familiares ou responsáveis informados e capazes de entender a natureza terminal do quadro de demência.
Episódios de falta de ar, dor, agitação, aparecimento de escaras, aspiração de líquido através das vias aéreas, ocorreram em 40% a 50% dos casos estudados, e se tornaram mais frequentes nos últimos dias de vida.
A importância desse trabalho é a de documentar que, nos estádios mais avançados, as demências devem ser entendidas como condições capazes de levar os pacientes à fase terminal, independentemente da existência de outras enfermidades. A maioria das mortes não é causada por eventos agudos, como infartos do miocárdio, derrames cerebrais, câncer ou descompensação de insuficiências cardíacas; o quadro demencial é a patologia de base responsável pelas complicações que levam ao óbito.
Com uma mortalidade de 25% em seis meses e sobrevida média de pouco mais de um ano, a expectativa de vida na demência avançada equivale à dos pacientes portadores de alguns tipos de câncer disseminado ou de insuficiência cardíaca grave (estádio IV).
Enquanto o índice de mortalidade das doenças mais comuns tem diminuído nas últimas décadas, o das demências continua a aumentar. Médicos, familiares e os responsáveis pelo planejamento da assistência médica devem estar preparados para enfrentar o desafio de cuidar dos que chegam às fases demenciais mais avançadas, poupando-os de intervenções inúteis que sobrecarregam o sistema de saúde e causam ainda mais sofrimento.
