Leucemia mieloide aguda: por que o cuidador é tão importante?

Paciente com LMA precisa de suporte e uma série de cuidados ao longo do tratamento. Mas o cuidador também deve zelar pela própria saúde.

A leucemia mieloide aguda (LMA) é um tipo de câncer que afeta o sangue e a medula óssea. É a leucemia mais comum em adultos, sendo mais prevalente após os 60 anos, embora possa afetar pessoas em qualquer faixa etária. Mesmo assim, é considerada uma doença rara, representando aproximadamente 1% de todos os cânceres¹. Os sintomas incluem fadiga, febre, sudorese noturna, perda de apetite, perda de peso e manchas na pele².

Em pacientes com LMA, ocorre a redução das células sanguíneas normais, que são substituídas por células leucêmicas na medula óssea, queda de glóbulos brancos e glóbulos vermelhos, além da diminuição das plaquetas. Essas alterações podem resultar em anemia, infecções, sangramentos e hemorragias².

O diagnóstico normalmente é feito com exames de sangue e de medula, mas outros tipos de exames podem ser solicitados de acordo com o caso. A doença pode evoluir de forma rápida, por isso, o ideal é que o tratamento seja iniciado logo após o diagnóstico². A LMA tem subtipos e alguns pacientes apresentam mutações genéticas que podem melhorar ou piorar seu prognóstico. Por exemplo, aqueles com mutação no gene FLT3 tendem a ter uma pior evolução da doença³.

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Existem alguns tipos de tratamentos disponíveis, incluindo quimioterapia, transplante de medula óssea e terapias-alvo (tratamento que faz uso de medicamentos inibidores para agir especificamente nas células cancerígenas)². O tratamento da LMA é intenso e o paciente precisa de alguém que possa acompanhá-lo de perto e dar suporte a ele durante todas as fases.

Por que o paciente precisa de um cuidador

O tratamento da leucemia pode levar meses ou até anos, dependendo do caso. A maioria das pessoas precisa de um transplante de medula óssea, e esse processo pode ser longo. Também é comum que o paciente passe algum tempo internado enquanto faz a quimioterapia, que pode ser mais ou menos agressiva. Nesse contexto, ter alguém ao seu lado é fundamental.

“O tratamento do paciente com LMA é uma jornada. É um processo difícil, a pessoa se vê diante de sua fragilidade e potencial fim da vida. Então, ela precisa ter alguém junto para ajudar nesse caminho e acho que o cuidador preenche esse papel, de não ser apenas alguém que está dando suporte físico, mas também um suporte psicológico muito grande”, explica o hematologista Fabio Pires.

Além disso, segundo o médico, também é esse cuidador que ajuda com toda a organização necessária para administrar o tratamento, pois as pessoas com LMA têm que tomar muitos medicamentos e fazer uma série de exames. São vários pontos de atenção e, principalmente no caso de pessoas mais velhas, ter esse amparo faz toda a diferença.

O engenheiro eletrônico Lierson Brígido, de 63 anos, foi diagnosticado com leucemia mieloide aguda em 2019. Sua esposa, Viviane, foi quem o alertou de que os seus primeiros sintomas – sangramentos e manchas roxas pelo corpo – precisavam ser investigados. E também foi ela que se tornou sua cuidadora desde o início do tratamento. “Ela sempre foi muito firme comigo, e isso foi fundamental para eu ter rapidamente chegado aonde estou hoje. Desde a perda dos cabelos, das unhas e do apetite, decorrentes dos tratamentos quimio e radioterápicos, ela sempre esteve ao meu lado me dando a força que eu precisava”, conta Lierson.

Lidar com a LMA exige muito do cuidador

Na maioria dos casos, quem assume o papel de cuidador é um familiar, que doa o seu tempo de bom grado, mas isso não significa que a tarefa seja fácil. É o caso da enfermeira Viviane Brígido, esposa de Lierson. “Sou da área de saúde. Apesar de já ter cuidado de pacientes com leucemia em hospitais (principalmente crianças), havia troca de plantões e folgas. Nunca me passou pela cabeça que teria que cuidar do meu marido. Envolve muita coisa, principalmente o emocional”, conta.

A chegada da pandemia dificultou ainda mais a situação. Por conta do isolamento social, Viviane abriu mão de toda atividade que não fosse cuidar do marido, e o contato com amigos e familiares passou a ser somente online. “Tive que me dedicar a um paciente durante 24 horas, 7 dias por semana, sem folgas. Além de administrar as medicações nos horários (mais de 30 comprimidos por dia), existem cuidados com o paciente, que é imunodeprimido, tais como higienização dos alimentos, troca frequente de roupas de cama e banho, desinfecção de tudo que entra em casa, limpeza diária da casa, banhos nos pets uma vez por semana”.

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O paciente em tratamento tem poucas plaquetas, e por isso está sujeito a sangramentos, além de tonturas que surgem como efeito colateral de algumas medicações. “É necessário estar alerta todo o tempo, para evitar quedas, sangramentos e machucados que podem infeccionar. Por isso, é preciso acompanhar o paciente até quando vai ao banheiro (dia e noite). Não é fácil”, relata Viviane.

Saúde física e mental do cuidador merece atenção

O diagnóstico de LMA tem grande impacto nos pacientes e cuidadores. O processo pode causar frustrações ao longo do caminho e os cuidadores podem ficar muito cansados e ter sua saúde mental afetada. Por isso, sua saúde e bem-estar não podem ser deixados de lado.

O hematologista explica que a pessoa que está cuidando deve separar um tempo para ela. “Embora eu saiba que a pessoa vai se dedicar, vai querer se entregar para ajudar a pessoa amada que está sofrendo, ela precisa entender que uma hora que ela tem que parar um pouco, ou não vai aguentar”, afirma o dr. Pires, que acompanha o caso de Lierson.

“A analogia que eu faço é a seguinte: isso não é uma corrida de 100 metros, é uma maratona. Não adianta a pessoa querer se jogar e dar aquela explosão no início, porque ela não vai conseguir chegar até o final, ela vai se esgotar”.

Ele recomenda que a pessoa que exerce esse papel de cuidar dê uma pausa de vez em quando, faça uma atividade física, uma meditação, alguma coisa para ela. Muitas vezes, o foco está somente no paciente, e ela deve tirar um tempo para fazer algo que não tenha ligação com o tratamento. “Não é egoísmo. A pessoa precisa se cuidar, ela precisa estar bem para ajudar a cuidar do outro. Você não consegue cuidar do outro se você não está bem”.

Por falta de tempo, Viviane não chegou a buscar ajuda para ela, como um atendimento psicológico, que pode ser muito benéfico para os cuidadores. “É tão corrido que a gente vai levando um dia após o outro e quando percebe já se foi uma semana, um mês… Mas só posso agradecer a meus filhos, noras e amigas, que me dão bastante apoio”. De fato, ter uma rede de apoio também é fundamental. A enfermeira também conversa sempre com os médicos que acompanham o caso de Lierson. “Nosso contato é frequente e eles são bastante acessíveis para esclarecer dúvidas a qualquer momento. Posso dizer que se tornaram nossos amigos”, afirma.

A jornada continua após o transplante

No caso de Lierson, como acontece com muitas pessoas com LMA, foi preciso um transplante de medula óssea. “Para minha sorte, dos meus três irmãos, dois eram 100% compatíveis e, com isso, pudemos seguir com o transplante, que aconteceu em março de 2020, em meio a pandemia de coronavírus, exigindo um sacrifício adicional de todos, inclusive do corpo médico que me assistiu”, conta. Segundo informações do Instituto Nacional de Câncer (Inca), a chance de um irmão ser um doador de medula compatível é de 30%⁴.

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Hoje, Lierson está em fase de recuperação, tomando as medicações necessárias e fazendo exames de sangue quinzenais para controlar eventuais alterações. Além disso, para recompor seu sistema imunológico, também iniciou um calendário de vacinas que irá levar vários meses. Ele diz que ter Viviane ao seu lado foi muito importante ao longo de toda a jornada. “E continuará sendo até muito depois de eu receber alta definitiva. Mas não posso me esquecer da minha família e amigos que sempre estiveram ao meu lado e me deram apoio e suporte para que eu pudesse passar por tudo”.

“Infelizmente, nem todos que passam por esta doença têm a possibilidade de fazer um diagnóstico precoce e ter todo o suporte médico-hospitalar necessário. Alguns amargam filas de doadores, outros sucumbem frente à doença, simplesmente por falta de informações e/ou por não darem atenção a certos sinais. Que meu caso sirva para informar e alertar outros para a importância de buscarem ajuda médica ao menor sinal de qualquer coisa errada: cansaço excessivo, sangramentos, manchas roxas. E ao mesmo tempo, que incentive às pessoas a se tornarem doadoras de medula óssea, para ajudar quem precisa. Isso salva vidas”, finaliza.

Qualquer pessoa entre 18 e 55 anos em bom estado de saúde e que não tenha doenças infecciosas ou incapacitantes, doenças hematológicas ou do sistema imunológico e câncer pode se cadastrar para ser doadora de medula óssea através do Registro Nacional de Doadores Voluntários de Medula Óssea (Redome). Para muitos pacientes com leucemia, o Redome representa a maior chance de encontrar um doador.

Saiba mais

A campanha “O cuidado nos inspira”, da farmacêutica Astellas, busca reconhecer a dedicação de tantos cuidadores, como a da Viviane, e ampliar a visão sobre o tema, destacando a jornada pela qual cuidador e paciente enfrentam juntos. #ocuidadonosinspira

Referências

¹Estatística para a Leucemia Mieloide Aguda. Oncoguia. Disponível em: < http://www.oncoguia.org.br/conteudo/estatistica-para-leucemia-mieloide-aguda-lma/7944/331/> Acesso em: 23 de nov. de 2020

²Sinais e sintomas da leucemia mieloide aguda (LMA). Oncoguia. Disponível em: < http://www.oncoguia.org.br/conteudo/sinais-e-sintomas-da-leucemia-mieloide-aguda-lma/1598/332/ > Acesso em: 23 de nov. de 2020

³LMA – Tudo sobre a Leucemia Mieloide Aguda. ABRALE. Disponível em: < http://www.abrale.org.br/wp-content/uploads/2020/07/Manual-de-LMA.pdf > Acesso em: 23 de nov. de 2020

⁴Quais as chances de encontrar um doador compatível de medula óssea? INCA. Disponível em: < http://www.inca.gov.br/perguntas-frequentes/quais-as-chances-de-encntrar-um-doador-compativel-de-medula-ossea/ > Acesso em: 23 de nov. de 2020

Conteúdo produzido em parceria com a Astellas.