Joyce vive com a síndrome de Tourette, distúrbio caracterizado por tiques motores ou vocais, e conta como foi receber o diagnóstico e a busca por tratamento. Assista.
A síndrome de Tourette é um distúrbio do sistema nervoso que provoca movimentos repetitivos ou sons involuntários. A criadora de conteúdo Joyce Luz, de 19 anos, conta que já chegou a ser agredida na rua por causa dos tiques antes de ser diagnosticada com a síndrome.
Ela demorou quase um ano para encontrar um medicamento que amenizasse os tiques, e o que mais funcionou no seu caso foi o canabidiol. Hoje, Joyce consegue conviver melhor com o distúrbio e compartilha informações sobre ele na internet. Assista ao relato.
Não pode assistir agora? Acompanhe a transcrição a seguir:
Oi, meu nome é Joyce, eu tenho 19 anos e eu sou criadora de conteúdo. Hoje, eu tô aqui no Portal do Drauzio pra falar um pouquinho sobre a Síndrome de Tourette.
A Síndrome de Tourette é uma síndrome neuropsiquiátrica que faz com que a gente tenha sons e movimentos involuntários e incontroláveis.
“Oi, meu nome é Joyce, eu tenho Síndrome de Tourette e, hoje, eu vim responder uma pergunta que eu recebo muito: “Tourette pega?” A primeira coisa que você tem que saber é que a síndrome, ela é uma síndrome neurológica, ela acontece no cérebro, ok? Ela não é uma doença infecciosa, não é causada por um vírus ou alguma bactéria. Então, a resposta é não. A Síndrome de Tourette, ela não passa, você não vai pegar a Síndrome de Tourette só por conviver comigo ou assistir os meus vídeos.”
Após um ano de tentativas de tratamento, eu finalmente achei o meu adequado e, hoje em dia, os meus tiques, eles são bem imperceptíveis, são tiques como contrair a barriga ou contrair as pernas. Mas antigamente, há um ano atrás, eu não conseguia ficar menos de cinco minutos sem ter um tique, eu ficava assobiando o tempo todo, revirando os olhos, batendo palma, me batendo, e eram tiques que, de certa forma, limitavam a minha vida. As pessoas ao meu redor começaram a perceber os meus tiques, por volta de novembro, dezembro de 2020. Eles ainda eram amenos, não eram tão fortes e, com o tempo, já em janeiro de 2021, eu era como uma metralhadora, um tique atrás do outro, e já era totalmente perceptível, não tinha como esconder e até eu mesma conseguia perceber os meus tiques, onde eu me autolesionava, como me bater ou arranhar o meu rosto, e eu ficava com o rosto em carne viva. E foi quando a gente começou a procurar um tratamento, tentar descobrir o que que tava acontecendo comigo.
“Pega uma xícara de café e acompanha essa história comigo, que é uma trajetória longa. Resolvi meu diagnóstico tarde porque meus sintomas realmente foram aparecendo fortemente um pouco tarde, o que é incomum.”
Foi então que eu passei por psiquiatras, psicólogos, neurologistas e nenhum conseguia me explicar especificadamente o que estava acontecendo. Quando a gente jogava no Google movimentos involuntários, falas involuntárias, a primeira coisa que aparecia era Síndrome de Tourette. Foi então que a gente procurou grupos, no Facebook, da comunidade com essa síndrome e chegamos a encontrar um médico que era especialista na Síndrome de Tourette. Após análise de exames que eu já tinha feito, após análise do meu histórico, ele disse que eu tinha a Síndrome de Tourette.
“Muitos de nós que têm Tourette ou tiques, temos um ataque de tiques que vai acarretar exaustão, vai acarretar vergonha, muita dor e muitas restrições sociais. Não é legal, não é engraçado e muito menos fofo ter tiques.”
Agora falando um pouquinho sobre o impacto que era conviver com os tiques, eu tenho mais é que falar sobre quando eu não era diagnosticada e não entendia muito bem o que tava acontecendo comigo. Eu cheguei a levar um tapa na rua por conta dos meus tiques, e, na época, eu não sabia o que tava acontecendo comigo, eu não sabia como explicar pruma pessoa do porquê eu tava fazendo aquilo. Com certeza, foi uma ignorância tanto da minha parte quanto da parte da população em geral de não saber o que são os tiques, o que são os movimentos e falas involuntárias.
E também um grande impacto, né, que a gente tem que conviver com os tiques é sempre estar sendo observada, as pessoas ficam te olhando o tempo todo e, naquele momento, a gente sabe o que tá passando na cabeça da pessoa, do tipo: “Essa pessoa é louca ou que diabos que tá acontecendo aqui”?
“Esse é um identificador de deficiências ocultas, como autismo, epilepsia, ansiedade, diabetes, transtorno de tiques transitórios, Síndrome de Tourette, entre outros. Além do cordão, eu uso esse crachazinho, que logo de cara tem escrito “eu tenho transtorno de TIC”. Na parte de trás, tem todas as minhas informações, meu nome completo, minha foto, tem dizendo que eu tenho transtorno de TIC, além de que eu posso precisar de tempo ou assistência, cuidados etc., e um contato de emergência pra qualquer caso que acontecer.”
Após o meu diagnóstico, a gente teve que procurar as maneiras de tentar tratar os meus tiques. A primeira forma seria a terapia cognitiva comportamental, que muitos médicos indicam pra ajudar a redirecionar os tiques. Infelizmente, não foi o que me ajudou, mas é o que ajuda grande parte das pessoas com Síndrome de Tourette. Após isso, a gente tentou entrar com os medicamentos, mas infelizmente não existe um medicamento específico que ajude a Síndrome de Tourette, então, a gente passou uma grande parte do tempo, quase um ano, procurando o medicamento perfeito pra mim, mas também a gente não conseguiu encontrar. Foi então que a gente conseguiu o canabidiol, que foi tipo o divisor de águas pra mim, que foi o que ajudou 90% dos meus tiques e é como eu tô conseguindo conviver, hoje em dia, com eles. Ele me ajudou a controlar a maior parte dos meus tiques.
Com certeza, uma pergunta que muitas pessoas fazem é se eu vou precisar fazer o tratamento pra minha vida toda. E a resposta é que a Síndrome de Tourette, ela é muito instável. Então, vai ter momentos em que eu vou estar com um pico alto de tiques, vai ter momentos em que eu vou estar com um pico baixo de tiques. Eu posso passar um ano sem ter nenhum tique e, de repente, eles voltarem a toda força. Pra cada momento que eu tiver da minha vida, eu vou ter um estágio do meu tratamento. Então, se eu tiver com muitos tiques, pode ser que a gente tente procurar medicamentos que ajudem a minimizar o máximo possível, mas, se eu tiver em um momento de baixa quantidade de tiques, pode ser que só a terapia possa me ajudar a lidar com esses tiques. Mas também há caso de pessoas que simplesmente aceitam ter a Síndrome de Tourette. Então, elas vão chegar e vão falar assim: “Não quero fazer tratamento nenhum. Eu tô bem desse jeito, eu me aceito do jeito que eu sou e vou seguir sem nenhum tipo de tratamento.” E também é uma forma de se viver e que tá tudo bem.
O que eu gostaria que as pessoas entendessem sobre a Síndrome de Tourette é que a gente não pode controlar os tiques, a gente não consegue simplesmente escolher qual é o tique que a gente vai ter agora. Uma analogia que eu gosto de fazer sobre a síndrome e os tiques é analisar os tiques como a respiração. A gente respira de forma involuntária e sem pensar na respiração. A gente consegue segurar, prender a respiração? A gente consegue, mas, a cada segundo que passa com a respiração presa, a nossa atenção fica completamente em como a gente quer respirar. Então, imagina isso com os tiques. A gente consegue suprimir os tiques de certa forma, só que, a cada momento que passa, a gente só consegue pensar em deixar os tiques saírem e todo o foco que a gente tá ao redor, a gente perde. A gente não consegue prestar atenção numa aula, por exemplo, a gente não consegue prestar atenção na rua, a gente só consegue pensar em como a gente quer deixar os tiques saírem, mesmo que a gente não saiba que tipo de tique a gente vai ter naquele momento. Pelo menos, eu penso desse jeito. Eu não sei qual é o tique que vai sair, não sei se vai sair um tique. Eu seguro a toda força. Imagina tipo segurar, segurar, segurar. Mas eu não faço ideia do que vai acontecer, se eu tinha um tique pra deixar sair, se eu não tinha um tique pra deixar sair. Mas também toda essa pressão faz com que a gente queira ter mais tiques ainda, o que vai causar estresse e vai aumentar os tiques.
Se você foi diagnosticado com Síndrome de Tourette, eu vou te dizer uma coisa: você não tá sozinho, você não vai passar por sua vida tendo o mesmo tique com a mesma frequência de tiques a tua vida inteira. Você vai conseguir seguir uma qualidade de vida normal. Não se desespere, tente sempre manter a calma e procure todas as formas de tratamento e apoio possível.
Veja também: Tiques, síndrome de Tourette e TOC
