Rotina de cuidados com a criança pode ser extremamente dura e cansativa para os pais de filhos com deficiência, por isso eles devem se cuidar também.

 

Durante o período de gestação, é comum idealizar o bebê que está para chegar: “Como será o seu rostinho?”, “com quem vai se parecer?”, “que personalidade terá?”. Mas o principal desejo dos pais é que a criança seja saudável. Ninguém se prepara para deixar o hospital sem o filho nos braços porque ele precisou ficar na UTI ou viver uma rotina de consultas, exames e tratamentos que pode durar a vida toda. Para os pais, lidar com a notícia de que o filho tem um problema de saúde grave não é nada fácil.

A síndrome de Down e a paralisia cerebral são algumas das condições que causam alterações neurológicas mais conhecidas no Brasil (mais de 150 mil casos por ano). Nos últimos anos, a microcefalia, apesar de mais rara, também ficou bastante conhecida após o aumento do número de casos ligados ao vírus da zika. Mas além dessas, há uma série de deficiências, síndromes, transtornos e doenças incapacitantes que podem causar, em alguns casos, danos cognitivos graves que exigem anos de tratamento e cuidados intensivos.

 

Estresse do cuidador

 

“Os pais de um filho com deficiência ou com uma condição incapacitante passam por muitas dificuldades como cuidadores. Encontram obstáculos para entender o quadro clínico, o diagnóstico, para conseguir acompanhamento médico regular adequado. Dedicam muito tempo de sua vida para prestar o melhor cuidado possível e têm que realizar esse papel praticamente 24 horas por dia”, afirma o dr. André Shinju Nakamura, psiquiatra do Hospital Santa Cruz, na capital de São Paulo.

 

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A rotina desses pais é bem cansativa, tanto física quanto psicologicamente. As terapias e consultas podem ser frequentes e muitos se cobram excessivamente. O dia a dia desgastante pode gerar um quadro chamado estresse do cuidador.  “Esse tipo de estresse é comum em cuidadores de pessoas com doenças crônicas ou degenerativas, como Alzheimer, Parkinson ou esquizofrenia, e pode afetar pais nessa situação. Alguns sinais de que a pessoa tem o quadro são irritabilidade, insônia, fadiga ou tristeza excessiva. Vários estudos comprovam que quem sofre de  estresse do cuidador está mais suscetível a desenvolver algum transtorno mental”, explica o médico. Os transtornos incluem depressão, ansiedade, síndrome de burnout, abuso de álcool e drogas e até pensamentos suicidas.

 

Luto pelo filho idealizado

 

“Frente ao nascimento de um bebê com deficiência há um impacto significativo entre sonho e realidade. Fazer o luto pela criança sonhada e dar à luz a criança real é muito difícil. Pode existir culpa, principalmente quando há componente genético ou mesmo quando o bebê nasce com algum problema decorrente do parto, como no caso da paralisia cerebral”, afirma Harumi Nemoto Kaihami, psicóloga-chefe do Serviço de Psicologia da Rede de Reabilitação Lucy Montoro, em São Paulo.

A empresária Fernanda Terribile conhece bem esse sentimento. Seu filho mais velho, Danilo, de 18 anos, teve um problema logo após o nascimento que lhe causou paralisia cerebral. Apesar das limitações, hoje ele é um jovem saudável, mas durante seus dez primeiros anos de vida as internações na UTI eram constantes. Por muito tempo, lidar com a deficiência do filho foi um fardo para a mãe. “A notícia afetou totalmente o meu lado psicológico. Entrei em luto, não falava sobre o assunto, não gostava de mostrar meu filho para as pessoas. Afastei-me dos amigos e isso me levou à depressão e à síndrome do pânico por alguns anos. Não falar sobre o que nos machuca é muito sofrido, pois você se sente sozinha, desanimada. A vida para.”

O dr. Nakamura afirma que muitos pais, ao verem o filho com um quadro que prejudique o seu desenvolvimento, às vezes criam expectativas fora da realidade sobre o futuro da criança que podem levá-los a buscar uma cura milagrosa ou tratamentos não convencionais. A frustração surge quando eles percebem que a criança irá crescer e exigirá o mesmo cuidado por muito anos.

 

Não existe perfeição

 

A ideia que muitos têm de que os pais (principalmente as mães) são os únicos responsáveis pelos filhos só faz a pessoa se sentir mais culpada por acreditar que poderia ter sido melhor para o filho. “Existe um consenso na sociedade de que o cuidado dos filhos é majoritariamente feito pelos pais, que outras instituições ficam em segundo plano. Isso pode gerar a sensação de que eles são seres ‘sagrados’, que estão acima do bem e do mal para cuidar da criança e que devem ser perfeitos nessa tarefa”, explica o psiquiatra.

É preciso aceitar que sentimentos negativos como raiva ou frustração podem surgir e são normais. Não significam que elas [as mães] sejam más pessoas ou maus cuidadoras. Mães que dedicam algum tempo a si ficam mais dispostas e conseguem prover seus cuidados com maior qualidade.

Contudo, não se pode esquecer de que pais são seres humanos. Assim como as crianças necessitam de cuidados, eles também precisam preservar sua individualidade e reservar algumas horas do dia para si. Necessitam comer, dormir, descansar e ter momentos de lazer. O médico lembra que, no caso de pais de filhos deficientes ou doentes, a maioria já faz o papel de professor, psicólogo, fisioterapeuta ou enfermeiro, embora às vezes queira ser apenas pai. “Nenhuma mãe ou pai será considerado ruim por querer descansar um pouco. Conscientizar a população e eles mesmos de que o estresse do cuidador existe é importante para que as cobranças de dentro e de fora de casa não sejam tão danosas. Palestras, conversas com profissionais da saúde e campanhas publicitárias podem ajudar a desmistificar o assunto”, diz o dr. Nakamura.

 

Mães sobrecarregadas

 

Quase todo mundo conhece pelo menos uma mãe que cria sozinha o filho em razão do abandono do pai, uma sobrecarga que aumenta muito se o filho necessita de cuidados especiais. Diante da dificuldade em conciliar as tarefas, várias mulheres deixam o emprego e começam a fazer trabalhos autônomos, informais, nos poucos horários livres que restam.

Segundo a psicóloga da Rede Lucy Montoro, essa sobrecarga pode afetar não apenas o lado profissional, mas também os relacionamentos sociais da mulher. A dedicação total ao filho faz a pessoa focar apenas no bem-estar do outro e negligenciar suas próprias necessidades, deixando suas particularidades em segundo plano. “Contudo, continuam as dores, as dificuldades e a frustração por não conseguir ter momentos de lazer. Em algum ponto, podem surgir sintomas depressivos”, explica Harumi. “Estudos brasileiros e internacionais mostram que a maioria absoluta dos cuidadores desses filhos é a própria mãe. Por isso, elas acabam deixando de lado a profissão, abrem mão de seus planos de vida, do tempo livre e dos seus hobbies para cuidar da criança em tempo integral. É bastante comum que elas se sintam mais isoladas socialmente, não tenham tempo para encontrar colegas e até mesmo sintam vergonha de expor o filho”, afirma o dr. Nakamura.

Para aliviar o peso, é importante reconhecer seus limites físicos e mentais, permitir-se descansar, dormir e se divertir. “É preciso aceitar que sentimentos negativos como raiva ou frustração podem surgir e são normais. Não significam que elas sejam más pessoas ou maus cuidadoras. Mães que dedicam algum tempo a si ficam mais dispostas e conseguem prover seus cuidados com maior qualidade”, completa o psiquiatra.

 

A importância de procurar ajuda

 

É interessante que os pais busquem acompanhamento psicológico para conseguir lidar melhor com sentimentos de frustração, vergonha, culpa e tristeza. “Trabalhamos no sentido de empoderá-los para que possam lidar com as situações atuais e futuras, possibilitando o desenvolvimento dos filhos e o seu desenvolvimento individual”, explica a psicóloga.

Outro fator importante é estar atento a sinais de depressão. Diferentemente da tristeza, que tem duração limitada e faz parte de momentos ao longo da vida, a depressão é duradoura e provoca falta de interesse em qualquer atividade, prejudicando não apenas o funcionamento psicológico, mas também o universo social e profissional. A doença exige tratamento médico e, em alguns casos, é necessário o uso de medicamentos. Não hesite em procurar um médico psiquiatra.

A troca de informações e experiências é enriquecedora e nos faz sentir incluídas, amadas e nos mostra que podemos viver apesar de todas as dificuldades.

Segundo o dr. Nakamura, é importante conversar com familiares, amigos e profissionais de saúde sobre ser cuidador e poder expressar as dificuldades, desafios e angústias do presente e do futuro. Também é fundamental buscar informações sobre a doença e esclarecer dúvidas com o médico para criar expectativas e demandas mais compatíveis com a realidade. É recomendável também procurar grupos de apoio para pacientes e familiares, evitando o isolamento social.

 

Aceitação

 

No caso de Fernanda, a terapia foi fundamental para que ela pudesse desabafar sobre a culpa que sentia por ter um filho com necessidades especiais. “O que também me ajudou muito foi começar a escrever sobre os sentimentos que me incomodavam (solidão, culpa, impotência) e ver que outras mães sentiam o mesmo que eu. Foi preciso coragem e ousadia para falar sobre assuntos tão delicados. Mas à medida que eu falava, outras mães passaram a se identificar e falar, também”, conta.

Outros fatores importantes em seu processo de aceitação foram a fé e o esporte. Desenvolver a espiritualidade a ajudou a aceitar a maternidade especial. Já a corrida foi a forma que Fernanda encontrou para combater o estresse, a ansiedade e criar um vínculo com Danilo, pois eles começaram a praticar a atividade juntos – ela caminhando enquanto empurrava a cadeira de rodas dele. “A sensação de bem-estar que a caminhada e a corrida trazem ajuda a combater o desânimo, a tristeza e a depressão. O esporte mudou totalmente a minha vida. Emagreci, melhorei minha autoestima e me motivei quando comecei a notar que outras mães começaram a perguntar sobre o assunto.”

 

Rede de apoio

 

O apoio de familiares e amigos é essencial para ajudar os pais a lidarem com as dificuldades cotidianas, mas vale a pena ter contato com outras pessoas que também estejam passando pela mesma situação. Nesse sentido, segundo Harumi, o atendimento psicológico em grupos de pais é uma ótima ferramenta. Nas instituições de reabilitação, por exemplo, muitos deles se conhecem assim e a troca de informações e apoio pode mostrar à pessoa novas formas de enfrentar o problema.

Para Fernanda, essa troca aconteceu no mundo virtual, mas também fez toda a diferença. Quando Danilo nasceu, o acesso à internet ainda era muito limitado. Foi só quando o filho tinha por volta de 10 anos que ela começou a compartilhar fotos e outros momentos pelas redes sociais. “Hoje em dia é mais fácil, pois a internet aproxima as pessoas em minutos. A troca de informações e experiências é enriquecedora e nos faz sentir incluídas, amadas e nos mostra que podemos viver apesar de todas as dificuldades”, afirma.