Receber o diagnóstico de uma doença neurodegenerativa costuma desencadear uma série de conversas sobre medicamentos, exames, reabilitação e acompanhamento médico. Mas existe uma pergunta que raramente entra no consultório: como a pessoa gostaria de ser cuidada se, no futuro, não pudesse mais decidir por si?
Esse diálogo deveria acontecer antes da perda da autonomia. O tema foi discutido durante o Congress on Brain, Behavior and Emotions 2026, realizado em Porto Alegre (RS), onde médicos debateram que o planejamento antecipado dos cuidados beneficia pacientes, orienta famílias e reduz conflitos diante da progressão de doenças como as demências.
Para Sonia Maria Dozzi Brucki, neurologista e professora associada do Departamento de Neurologia da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (FMUSP), essa discussão vem ganhando espaço à medida que a própria medicina muda sua forma de se relacionar com os pacientes.
“Antes, era um papel muito passivo e agora as pessoas e seus familiares têm uma voz muito mais ativa. Os próprios profissionais de saúde têm percebido essa mudança. As Diretivas Antecipadas de Vontade ficaram mais fortes, mais divulgadas e acabam ajudando o paciente a refletir”, disse.
Mudança na relação entre médicos e pacientes
Durante muito tempo, as decisões sobre tratamentos ficaram concentradas na equipe médica. Hoje, especialistas defendem que pacientes e familiares participem ativamente desse processo, especialmente quando há risco de perda da capacidade de decisão.
Essa mudança fortaleceu o debate sobre as Diretivas Antecipadas de Vontade (DAV), instrumento que permite registrar previamente quais cuidados e tratamentos a pessoa deseja ou não receber caso, no futuro, não consiga manifestar sua vontade.
O objetivo não é antecipar o fim da vida, mas garantir que as decisões da equipe médica reflitam os valores, as preferências e a compreensão do próprio paciente sobre qualidade de vida.
Quando essa conversa deve acontecer
Em doenças neurodegenerativas, como as demências, existe um período em que o paciente ainda compreende sua condição e consegue participar das decisões sobre o próprio tratamento. Chamada de “janela de oportunidades”, é nesse momento que especialistas recomendam discutir sobre as DAV.
Quanto mais cedo esse planejamento acontece, maiores são as chances de que as preferências do paciente sejam conhecidas e respeitadas ao longo da evolução da doença. As escolhas, porém, não devem ser encaradas como definitivas.
“Ao receber o diagnóstico, a pessoa leva um baque inicial. Ao longo do tempo, ela vai se adaptando, percebendo outras circunstâncias que são positivas. Todos nós mudamos, e uma pessoa que desenvolve uma doença degenerativa também tende a mudar”, explicou Brucki.
As diretivas fazem parte de um processo contínuo de diálogo e podem ser revistas sempre que houver mudanças na forma como o paciente enxerga sua própria condição.
O papel da família e da equipe médica
Além de orientar sobre medicamentos, alimentação, atividade física e qualidade do sono, a consulta médica também deve abrir espaço para conversas sobre os desejos do paciente em relação ao futuro.
“Você vai ver a parte medicamentosa, oferecer uma psicoeducação, orientar sobre alimentação, sono, mas às vezes esquece de comentar o que o paciente deseja. Acho que é muito o desejo do paciente que deve ser considerado”, comentou a especialista.
Ela defende que familiares participem dessas conversas desde o início da doença. Quando todos conhecem previamente as preferências do paciente, decisões futuras tendem a gerar menos dúvidas e conflitos.
Veja também: Como se preparar para cuidar de familiares mais velhos?
Autonomia também faz parte do cuidado
A autonomia foi um dos pilares centrais da discussão durante o congresso. Ainda é comum que, diante de um diagnóstico neurológico, profissionais passem a direcionar a conversa apenas aos familiares, presumindo que o paciente já não consegue participar das decisões.
No entanto, muitos permanecem plenamente capazes de compreender informações e expressar seus desejos por um período significativo. Ignorar essa participação significa deixar de ouvir justamente quem será diretamente afetado pelas decisões.
Durante o painel, a médica trouxe essa reflexão ao comentar que “empatia não é só sentir o que o outro sente, mas perceber o que você carrega quando acha que está sendo empático”. A reflexão faz referência ao cuidado necessário para que familiares e profissionais não projetem suas próprias crenças sobre escolhas que pertencem ao paciente.
Cuidados paliativos não significam abandonar o tratamento
Outro ponto destacado durante o congresso é que conversar sobre o fim da vida não significa desistir dos tratamentos. Os cuidados paliativos têm como objetivo aliviar sintomas, reduzir o sofrimento e preservar a qualidade de vida de pessoas com doenças graves. Eles podem ser oferecidos juntamente com terapias voltadas ao controle da doença, e não apenas nas fases finais da vida.
Nesse contexto, as Diretivas Antecipadas de Vontade ajudam a orientar quais intervenções são compatíveis com os valores e as preferências previamente manifestadas pelo paciente.
Nem todo desejo de morrer significa a mesma coisa
Ao abordar o tema da morte assistida em pacientes com demência, a neurologista destacou que é preciso avaliar cuidadosamente se o desejo de interromper o sofrimento está relacionado à própria doença ou a condições tratáveis, como depressão ou outros transtornos psiquiátricos.
Essa avaliação exige acompanhamento médico contínuo. O impacto emocional do diagnóstico costuma ser intenso, mas a forma como cada pessoa percebe a própria doença pode mudar ao longo do tempo.
À medida que o paciente se adapta à nova realidade, é comum que reorganize prioridades, encontre novas formas de viver e reveja expectativas construídas logo após receber o diagnóstico. Por isso, o planejamento antecipado dos cuidados deve ser entendido como um processo contínuo, capaz de acompanhar essas mudanças.
O que diz a legislação brasileira
No Brasil, as Diretivas Antecipadas de Vontade são reconhecidas pelo Conselho Federal de Medicina (CFM) como um instrumento para orientar decisões clínicas quando o paciente perde a capacidade de manifestar sua vontade.
Esse ano, esse entendimento foi reforçado pela Lei nº 15.378, que instituiu o Estatuto dos Direitos do Paciente. A legislação reúne, em um único marco legal, direitos e deveres relacionados à autonomia, à dignidade e à tomada de decisões em saúde, conferindo maior segurança jurídica a pacientes e profissionais. Entre os pontos contemplados estão o reconhecimento das Diretivas Antecipadas de Vontade e o direito de acesso aos cuidados paliativos.
Já a eutanásia continua sendo considerada crime no país, e o suicídio assistido também não é permitido pela legislação brasileira.
Embora diferentes países adotem modelos distintos para essas questões, o principal objetivo das DAV é garantir que as decisões médicas respeitem a autonomia do paciente dentro dos limites previstos na lei.
Veja também: Quais são os direitos dos pacientes no Brasil?
O acesso a um fim de vida digno ainda é desigual
Além dos aspectos éticos e médicos, a especialista chamou atenção para as desigualdades que atravessam o cuidado em saúde.
“Vivem e morrem melhor quem tem dinheiro, quem pode se beneficiar de todas as terapias”, destacou Brucki.
Ela observa que o acesso a equipes multiprofissionais, cuidados paliativos, reabilitação, atendimento domiciliar e outras formas de assistência ainda varia conforme as condições socioeconômicas dos pacientes. Essas diferenças influenciam diretamente a qualidade do cuidado recebido nas fases mais avançadas da doença.
Entendi a importância. E agora, como faço?
Embora não exista um modelo único e padronizado para elaborar uma Diretiva Antecipada de Vontade, especialistas recomendam alguns passos para registrar suas preferências de forma clara e aumentar as chances de que elas sejam respeitadas no futuro:
- reflita sobre seus valores e preferências: pense em quais tratamentos e procedimentos você aceitaria ou recusaria diante de uma doença grave ou caso perca a capacidade de tomar decisões;
- converse com o seu médico: esclareça dúvidas sobre termos técnicos, possibilidades de tratamento e os cenários em que suas escolhas poderão ser aplicadas;
- registre suas decisões por escrito: descreva de forma clara e objetiva quais são suas preferências em relação aos cuidados e tratamentos que deseja receber no futuro;
- escolha uma pessoa de confiança: caso deseje, você pode indicar alguém para dialogar com a equipe médica e ajudar a garantir que suas vontades sejam respeitadas se, no futuro, deixar de conseguir se manifestar;
- avalie a possibilidade de formalizar o documento: embora não seja obrigatório, o registro em cartório, por meio de escritura pública, pode conferir maior segurança jurídica às diretivas;
- compartilhe o documento: entregue uma cópia para a pessoa de confiança indicada, informe familiares próximos sobre sua existência e disponibilize outra ao médico responsável pelo seu acompanhamento;
- peça a inclusão no prontuário médico: sempre que possível, solicite que hospitais ou clínicas anexem as Diretivas Antecipadas de Vontade ao seu prontuário, facilitando o acesso da equipe de saúde quando necessário.
