Como conviver com familiares que têm Alzheimer

Conviver com um paciente de Alzheimer exige atenção especial para garantir a qualidade de vida do familiar doente.

É difícil imaginar a possibilidade de chegar a uma fase da vida em que memórias e lembranças são perdidas a cada dia e a noção de autorreconhecimento esteja reduzida a quase zero. Mas é preciso falar sobre Alzheimer, uma doença que afeta quase 7% da população brasileira. Estimativas preveem que sua incidência vá mais que dobrar até 2030, segundo a Abraz (Associação Brasileira de Alzheimer), devido ao envelhecimento crescente da população.

A grande maioria das pessoas – não importa a faixa etária – já esqueceu onde deixou as chaves, se trancou a porta de casa ou o nome de um parente. Para os indivíduos com mais de 65 anos, isso se torna um problema quando os esquecimentos começam a ser cada vez mais frequentes, aliados à dificuldade de atenção, identificação de objetos e fisionomias. “É normal esquecer as chaves do carro. Mas não é normal esquecer para que elas servem”, explica Fernando Aguzzoli, autor do livro “Quem, eu? Uma avó. Um neto. Uma lição de vida”, que conta sua trajetória como cuidador da avó, diagnosticada com a doença.

“Chegou um momento em que ela [avó] não tinha ideia do que era um abacaxi. Quando eu explicava o significado, ela se frustava por não conseguir lembrar”, complementa.

Se você estiver passando por isso em casa, ou conhece alguém que esteja, a arteterapeuta Cristiane Pomeranz, idealizadora do curso “Faça Memórias”, destinado a idosos com Alzheimer ou com problemas de esquecimento, tem um breve conselho: “Aposte no afeto”. Estabelecer relações de carinho, respeito e confiança é muito importante a longo prazo, segundo a especialista. “Se acontecer [a doença], que seja da melhor forma. Já cansei de ver idosos com a doença e que tinham poucas pessoas ao seu entorno capazes de ajudá-los por conta de relações conflituosas no passado.”

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Outra dica importante para os familiares e cuidadores é se munir de informações sobre tratamento e buscar apoio em entidades especializadas, como a Abraz. “Não dá para ficar sozinho nessa hora. É importante haver troca de informações, pois a doença tem estágios. Nesses locais sempre há palestras e, às vezes, uma dica que foi útil a um familiar, pode ajudar outra pessoa também”, comenta Eduardo Damin, especialista em neurologia cognitiva e comportamental pelo HCFMUSP.

Lembre-se: a doença de Alzheimer impacta não só a vida do paciente, mas todas as pessoas a seu redor. Por isso é importante manter o bem-estar físico e psicológico da família e não delegar os cuidados somente a um membro. “É bem comum que só um integrante seja responsável pelos cuidados, enquanto os outros se dizem inaptos para exercer a função”, ressalta Damin.

Além disso, nas fases mais avançadas da doença, o idoso irá precisar de atenção integral, por isso a importância de ter uma rede de apoio, para cuidar de aspectos que vão desde mudanças no interior da casa (colocar corrimões,  fechar armários que guardem substâncias perigosas, bloquear acesso às escadas, entre outras), até medidas como, por exemplo, levar itens necessários, como papel higiênico, ao sair para locais mais distantes. Os cuidados com o familiar precisam ser pensados estrategicamente.

A ideia de que o idoso um dia se esquecerá de quem são os familiares também preocupa e, normalmente, é nessas horas que os parentes se dão conta de que a doença é progressiva e incurável. “Foi muito difícil aceitar que a doença estava evoluindo quando a minha avó se esqueceu de mim pela primeira vez. Então, a cada dia a gente tinha que criar uma nova maneira de lidar com a situação. Utilizar o humor me ajudou bastante, não só a mim, como à minha família. Depois a gente descobre que eles se esquecerão da gente todos os dias, mas que o amor nunca será apagado. Teve uma época que minha avó dizia: ‘Eu não sei quem você é, mas eu te amo’.”, diz Fernando Aguzzoli.

Por que esquecemos?

Os sintomas variam de acordo com o estágio da doença. No início, o idoso demonstra dificuldade de guardar novas informações, pois a doença afeta primeiro a memória recente. Com o avanço do quadro, o paciente vai perdendo memórias mais antigas e passa a demonstrar extrema dificuldade para executar atividades simples como se alimentar, vestir-se e até andar. “Isso ocorre devido ao acúmulo de substâncias anormais no cérebro, como a proteína beta-amiloide. Esse acúmulo gera a morte progressiva dos neurônios“, explica o dr. Damin.

Apesar de incurável, atualmente a doença de Alzheimer já conta com opções terapêuticas capazes de melhorar a qualidade de vida do paciente, diminuindo os sintomas. O tratamento é multidisciplinar e inclui o acompanhamento de vários profissionais, como psiquiatra, fisioterapeuta e neurologista. Além disso, é importante motivar o paciente e colocá-lo para participar de atividades que o estimulem, como arte, dança e literatura, sempre de acordo com suas habilidades atuais.

Peça dicas de terapias complementares ao médico que está cuidando do paciente. Em casa, incentive-o a fazer coisas simples como arrumar a cama, guardar a louça, etc.

Links úteis: Associação Brasileira de Alzheimer

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