O albinismo é uma condição genética que se caracteriza pela ausência total ou parcial de uma enzima, a tirosinase, envolvida na síntese da melanina, pigmento marrom-escuro produzido nos melanócitos, que confere cor à pele, cabelos, pelos e olhos, e funciona como agente protetor contra os raios ultravioleta do sol.
Para pessoas com albinismo, a proteção solar vai além de uma opção — é uma necessidade. Isso porque elas possuem pouca ou nenhuma produção de melanina, o que aumenta a sensibilidade à radiação solar. O tipo mais comum da condição é o albinismo oculocutâneo, que afeta a pele, os cabelos e os olhos. Já o albinismo ocular afeta predominantemente os olhos.
Segundo Tallita Perassoli, dermatologista, como a pele de uma pessoa com albinismo é mais vulnerável a queimaduras, além do envelhecimento precoce, o risco de desenvolver um câncer de pele é muito maior. “Todos devem usar protetor solar com regularidade e repassar [o produto], porque essa pele sofre mais do que as outras”, explica.
Proteção solar e outros cuidados
Segundo a Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD), em países com alta incidência de radiação ultravioleta, como o Brasil, a exposição solar representa um risco constante para quem convive com o albinismo.
De acordo com a médica, recomenda-se o uso do protetor solar com um FPS maior de 50, repassado de 3 a 4 horas, além da utilização de chapéu, óculos e roupas com proteção UV. Manter a pele hidratada também é importante.
“Evitar banho muito quente e utilizar hidratante corporal, principalmente no inverno, [também] é uma soma de cuidados necessária para quem tem albinismo e uma pele muito sensível”, aconselha Perassoli.
Porém, a própria SBD reconhece que o alto custo desses itens representa uma barreira significativa para grande parte da população. O tema, inclusive, foi pauta no Senado.
No ano passado, a Lei 15.140 foi publicada no Diário Oficial da União, criando a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Albinismo. A legislação prevê acesso ao atendimento oftalmológico especializado, assim como às lentes especiais e aos demais recursos de tecnologias assistivas, como equipamentos óticos e não óticos, necessários ao tratamento da baixa visão e da fotofobia que costumam surgir em quem tem a condição.
Embora a lei ainda estabeleça diretrizes para ampliar e organizar a assistência integral à saúde das pessoas com albinismo no SUS, um trecho importante da lei foi vetado: o direito de acesso ao atendimento dermatológico, inclusive ao protetor solar e aos medicamentos essenciais, além do tratamento não farmacológico, da crioterapia e da terapia fotodinâmica.
E o tratamento?
De acordo com a SBD, ainda não existe um tratamento para o albinismo. Entretanto, os sintomas, como as alterações oftalmológicas, podem ser controlados com acompanhamento médico. Também é necessária a reposição de vitamina D, a fim de evitar problemas como alterações ósseas e imunológicas.
Perassoli destaca que essa população deve ficar atenta aos sinais que exigem um atendimento dermatológico. “Lesões que não cicatrizam, fazem casquinha, parecem que melhoram e depois surgem de novo, mudam a pigmentação ou o tamanho precisam ser analisadas. O ideal é manter acompanhamento médico mensal”, indica.
Expectativas para o futuro
A expectativa da SBD está nos estudos de engenharia genética em andamento, através dos quais se tenta promover o reparo das proteínas deficitárias nos genes, permitindo, assim, que a célula possa produzir melanina. Também está em estudo o uso de algumas drogas capazes de aumentar a produção de tirosinase nas pessoas com albinismo.
Conforme estudo publicado na Survey of Ophthalmology, da Elsevier, novas terapias que visam abordar diretamente os erros moleculares do albinismo, como a L -diidroxifenilalanina e a nitisinona, estão sendo desenvolvidas e já entraram em ensaios clínicos em humanos, embora com sucesso limitado. Estratégias experimentais baseadas em genes para editar os erros genéticos no albinismo também obtiveram sucesso inicial em modelos animais.
De acordo com os pesquisadores, o surgimento dessas novas modalidades terapêuticas representa uma nova era no tratamento do albinismo.
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